與其等待別人照亮 何不成為他人的光

文/企劃專員 郭子菱

  「身障教師」一詞對多數人來說可能有些許陌生,但對小腦萎縮症病友曾琬瑜而言,那是乘載著夢想和希望的代名詞,是竭盡全力也要完成的目標。

  2019年底,22歲的琬瑜因為經常性地跌倒嚴重影響生活,開始頻繁進出醫院,然而,這條求醫之路一走就是三年,這個困擾多年的未知疾病,終於在2021年,透過基因檢測被診斷為遺傳型小腦萎縮症。當時琬瑜隻身一人在台北念書,因視神經的退化,導致夜晚幾乎是伸手不見五指,又同時主修化學及特教,在學業方面需付出比同學更多的時間和努力,也由於需多次往返學校和醫院,造成時常缺席課堂,沒想到卻遭到教授的不諒解,猶如自己一直以來的努力在一夕之間被全盤抹煞,不被理解的感覺原來是如此失落。

  確診之後的心情,其實沒有想像中悲傷,偶爾感到無力之餘,找到病因鬆一口氣的感覺,似乎大過難過的情緒,信仰的力量帶給琬瑜很大的安慰。而成為老師的夢想仍持續茁壯著,視覺退化與罹患罕見疾病(小腦萎縮症)的經歷,變成追逐夢想路上的養分。於是,在成為正式教師之前,琬瑜先成了營隊老師和講師,用自己的生命故事鼓勵其他身障小朋友,做為身障講師,她比別人了解這些孩子需要什麼,那份感同身受是發自內心的情感,真心想讓身障孩子擁有不一樣的視野,看見家長們流露充滿希望的眼神,願意給出信任把孩子交給自己,琬瑜更明白身障服務的迫切,並堅定自己投入特教領域的選擇。

  伴隨疾病的大學時光,在絢麗豐富的營隊生活中結束,隨之而來的挑戰是「代理教師甄試」,帶著行動和視覺上的缺陷,甄試過程充斥著質疑的聲音,像是未審先判的法官,擁有多重障礙的身障者被認為無法勝任教師一職,這樣的聲音讓人感到灰心,琬瑜也試想過自己未來的模樣,但她從沒放棄過對夢想的堅持,生病只是人生的一小部分,也許疾病讓她失去一些機會,但不代表能夠剝奪她對生命的熱情,是因為時間的有限,才讓那些想做的事情更顯珍貴。

  「生命有很多困難,但在這些困境中勇敢活出自己的精神,才能成為真正有價值的人。」

琬瑜是個很特別的人,擁有面對疾病的理性和勇氣,又同時兼具想幫助、陪伴他人的細膩,她明白疾病的發生並非自己的選擇,但樂觀是她可以有的權利,她從不責怪任何人,只願能在自己熱愛的領域發光發熱,因為那本是「夢想」最大的價值,也是對懷有夢想的自己最大的尊重!

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