企鵝爸爸的愛

「魚」不如授以「漁」

文/企劃組長 洪芩宜

為人父母最放心不下的,常常都不是自己的事情,他們心心念念的,往往都是自己的孩子。

「我最擔心孩子未來找不到工作」陽光明媚的夏日上午,行動不太方便的孫大哥一邊和我閒聊,一邊查看自己的工作筆電,問到對二個兒子有沒有什麼擔心的事情時,他是這麼回答的。

孫大哥家族遺傳小腦萎縮症,他是家族第三代最早發病的一位,提到疾病他說:「早期沒有什麼優生兒檢測的想法,所以大家都有可能(發病),只是我比較早」,

他還有9位表兄弟,誰也不知道自己會不會是下一個。

在成家之前,他跟孫太太已經討論過這件事,這是日後必須面對的,孫大哥並不想隱瞞。

而共同面對問題,是他們的決定。

孫太太為了不讓孫大哥背負遺傳的陰影,二個小孩均先做過基因檢測,確定是正常健康的孩子才放心的生下來。他們一方面感恩老天對他們夫妻的恩賜,另一方面也更積極的面對下一代的教育。孫大哥希望小孩能好好學習,只要是他們想學的,他都會努力去找課程來讓他們上課。對孫大哥來說,時間是有限的,他很想快些教會孩子他所知道的東西,並培養他們的專才,希望孩子們成年時,能有在社會謀生的能力,夫妻二人也有共識,等待孩子達法定年齡時,要叫他們去打工,趁早適應社會。

除此之外,他們也積極的尋求各種方式舒緩疾病帶來的不適,於是每週一、三、五固定到中醫診所報到針灸,變成孫大哥日常生活之一,孫太太說:「我覺得針灸可以讓他放鬆及狀況回復較好,我知道疾病不可能治好,只希望透過這種治療帶給他信心,緩解他的焦慮」。

目前孫大哥與太太一起在自營的公關公司工作,因為有疾病在身,「明天會發生什麼事都不知道,所以現在的我們很知足,每件事都是值得慶幸的小確幸」。二個孩子都見過長輩發病的狀況,現在孫大哥發病,小孩也都知道怎麼協助孫大哥,孫太太則擔任處在青春期的兒子與父親的溝通橋樑,告知孩子們這個疾病的狀況,以及爸爸的想法。孫大哥覺得,不多想、不比較,家人在一起開心過日子,就是人生最重要的事情。

「樂觀、認命、平常心看待疾病」是孫大哥給病友們的建議,他也希望兩個孩子在他的努力之下,都能夠平安長大、都可以自食其力,甚至回饋社會,成為有用的人。

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