堅毅的意志 柔柔的心

文/北區會員 蔣昌歷

我原來是個職業軍人,大約8年前(民國100年)當我還在部隊時,忽然發現自己講話愈來愈會口吃,於是開始意識到有點不對勁,可能是遺傳到了我父親的疾病(小腦萎縮症),於是我選擇提前退伍離開部隊,成為了一位退役軍人。雖然退下來是早了點,但我不後悔,既然得到了,就必須勇敢去面對它,並想辦法去克服它。

老婆也表示,雖然這是個罕見疾病,但我們不能因為它目前是個不治之症就此放棄,應該要積極的去尋找治療的方法,不管是去復健或是用藥物注射,甚至開刀也要找到出路,不要再讓下一代人受苦了。於是我曾經參加了榮總的幹細胞實驗活動,我相信終究會有一天會找出治療的方法。

現階段我的症狀似乎還很輕微,行動上還能自理,因此想對協會能有所付出,於是我參加了協會的志工行列,希望對協會及病友能夠有所幫助。對此疾病我了解不多,只知道好像只會越來越嚴重,目前只有一個心願,就是能保持目前的狀態,不要造成老婆及女兒們的負擔,這樣就心滿意足了。

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