文/李家芳
仲凱現年五十四歲,若不是疾病降臨,他原本會是一個聰明、活潑、能跑能跳的孩子。然而,命運卻在他年幼時接連給予重擊。五歲那年,母親因病離世,父親隨後棄養失聯,仲凱自此由外祖母一手扶養長大,對一個年幼的孩子而言,這樣的巨變已是難以承受的痛楚,然而,老天爺對他的考驗並未就此停止。家人逐漸發現,仲凱走路時容易搖晃、步態不穩,經常跌倒受傷,就醫檢查後,確診為「脊髓小腦退化性動作協調障礙」,也就是俗稱的「小腦萎縮症」。疾病進展迅速,他很快失去行走能力,只能在地上爬行移動,即便如此,仍因無法維持平衡而磕磕撞撞、滿身傷痕,每一次跌倒,都讓家人的心揪成一團。
到了十八、十九歲左右,仲凱已完全臥床,語言含糊不清,大小便失禁,生活完全無法自理,必須仰賴他人二十四小時全日照護。面對如此漫長而艱辛的照顧歷程,家人從未選擇放棄,而是以耐心與溫柔,陪伴他度過生命中每一個艱難的階段,身為仲凱的阿姨,我現年六十四歲,年少時便與母親一同照顧仲凱,至今已超過三十年。長期臥床的他,僅右手尚能微微活動,能勉強寫下幾個字,但口語表達極為困難,幾乎沒有人能真正聽懂他的意思,但在長年朝夕相處中,我能讀懂他細微的眼神變化、肢體反應與情緒訊號,心領神會。
民國八十七年,父親病逝、母親中風後,我辭去原本的工作,獨自一人扛起照顧仲凱的責任。日復一日,清理大小便、替換尿布、餵食、翻身拍背,更需時刻留意呼吸器與氧氣設備是否正常運作,這些工作瑣碎、重複,沒有假日,也沒有真正的休息時間,說不累是騙人的,但我卻從未覺得辛苦,因為我始終相信,只要自己多做一點、勤快一點,仲凱就能少受一點罪,哪怕只舒服一點點,也值得。三十多年來,仲凱從未長過褥瘡,對我而言,仲凱不是責任,而是我摯愛的家人,他這麼小就失去父母的關愛,又承受疾病帶來的折磨,我把他當成自己的孩子,願意放棄工作、社交與個人生活,只希望能彌補他生命中缺失的愛,讓他在有限的歲月裡,每一天都感受到被珍惜、被深深地愛著,而不是被拋棄。
我最大的心願,是讓仲凱能夠有尊嚴地安養在家中,安心地活著。衷心祈求老天爺,不要再有這樣折翼的天使,他們真的承受得太多,也願每一位在照顧路上默默付出的家屬,都能被理解、被支持。願愛被看見,願每一份長久的陪伴,都能成為生命中最溫柔、最堅定的力量。


Sophia Turner

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