小腦萎縮症安家計畫-新的出發

文/中區社工員 邱莞蓁、南區社工員 江泉樂

  家原本應該是我們的避風港,在我們疲倦無助的時候,提供我們一個停泊棲息的港灣,但當它本身已經破敗雜亂到無法遮風擋雨時,我們如何能好好休息呢?身心障礙者容易因行動不便無力打理居家環境,若有漏雨或設備損壞亦無力修繕,不僅容易造成環境的髒亂,更讓日常生活變得步步陷阱、充滿危險。在長期以來的服務經驗中,協會發現改善案家生活品質是很重要的,如何協助案家克服困難、打造安全舒適的居家環境變成為協會服務的目標之一,「安家計畫」於焉產生,依居家整潔、居家環境安全、設施設備健全及減緩家庭經濟負擔等面向進行服務,提升案家安全生活品質。

安家計畫的執行分三階段:

  • 前期:評估案家所需之改善與增進之處、服務過程之沙盤推演與經費概算及詢價;
  • 中期:社工與案家進行溝通並進行案家資源盤點與募集後,開始進行施工。於此同時給予案家安心支持,並邀請案家在場監工及參與家庭生活品質改善,漸漸地讓案家能重新認識『家』的改造;
  • 後期:讓案家適應嶄新的居住安全環境及改善生活品質,並定期給予關懷及長期追蹤其居家環境維護狀況。

安家計畫流程

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案例一:西港陳家

社工與譚月蕙副理事長一起家訪兩次後,針對案家一家三口皆為身障人士、在生活起居與自理上無法得到完善的照護安養問題,提請理監事會與全體工作會議討論後,決議啟動安家計畫。然而一開始案家極為抗拒,社工多次與案家進行溝通與協調後,案家才終於點頭同意。

在去年(110年)12月初協會介入案家執行安家計畫也遇到施工的困境,包括施工時的人身安置、長照居服的調整、環境清理、物資募集、資源連結等。

由於施工時間緊迫,在尋求人身安置暫時居所就遇上民宿管理者對於病友們的不友善待遇,時常來電抱怨病友身上有異味及不會整理及遵守衛生管理等問題,不斷要我們將陳家三口人接走,於是社工緊急與清潔公司、長照居服單位督導協調,協助加強病友的身體清潔加強及維護與整理居住環境,同時請清潔公司儘快幫忙清掃案家,清潔公司在短短2天工作時程,就將陳家打掃得乾乾淨淨,煥然一新。

第三天社工先將所募集的床與電器設備送達案家,並一一就位後由社工將陳家一家三口從民宿接回家,三人一見原本的屋況已不再雜亂無章,窗明几淨,好像搬到新家一樣,小弟阿仁第一句話問:「這是我們家嗎?」臉上流露著喜悅與好奇。

案家三人家庭環境與清潔獲得改善,今年(111年)一月份案家開放台南區家庭互助會的成員們一起歡聚周末時光,大哥阿財非常的熱心招待大家,二姐小芳也不再拒絕有人到家訪視,小弟阿仁更是家事高手,洗衣、曬被、清潔都難不倒他。安家計畫是西港陳家生活改善的一小步,社工不定期以視訊來追蹤案家的近況並希望藉此養成案家良好的生活與衛生習慣,讓居家生活能更合適病友與照顧者。

小腦萎縮症病友協會志工團協助安置募集來的家具
小腦萎縮症病友協會志工團協助安置募集來的家具
晉示企業有限公司工作清潔團隊協助清理案家
晉示企業有限公司工作清潔團隊協助清理案家
台南市政府勞工局行善團協助案家安裝瓦斯爐具
台南市政府勞工局行善團協助案家安裝瓦斯爐具

案例二:北港王家

去年(110年)嘉義會員通知社工,有未入會的病友需要協助,給了社工電話後,幾經輾轉聯絡溝通,病友終於卸下心防同意社工家訪;發病四年的王先生,罹患遺傳型小腦萎縮症,雙腳已經無力可以行走,在家幾乎是用屁股坐著行走,獨自一人居住在凌亂不堪,下雨時會有漏水、漏電,洗澡無熱水,睡墊老舊有異味,家具多處發霉、蚊蟲多,來這裡你會無法相信富足台灣,竟有如此惡劣的居住環境。

接案後,社工首先協助王先生連結建立相關之資源網絡,接下來則是較棘手的居住環境改善。社工將此案報告關懷小組偕同探視,評估個案的生活方式可以如何選擇,例如:從環境改善?怎麼改善?進入安養機構?在外面租屋等幾個面向。社工與病友王先生進行討論,最後尊重其在地老化的意願,選擇環境改善讓病友維持自主、自尊、隱私的生活品質。

接下來社工轉介、詢問好幾個單位,均遭到拒絕,於是透過關懷小組成員林秀成常務理事、黃林綉鏈理事認識的行善團體,找到可以承接的志工團體及慈善單位,積極的開始規劃服務流程,從一開始的環境視察、環境打掃、施工重點、修繕材料準備到與案家溝通等,付出滿滿的心血。

當日遠從四面八方的志工,開了將近兩小時的路來到了雲林北港病友王先生的家,只見外觀兩成樓高的住所,裡面屋頂早已破爛不堪,要說是廢墟也不過份,整體結構就靠幾根鐵架支撐,樑柱銜接的地方早已搖搖欲墜到處可以看到縫隙,工頭在深入勘查時,突然腳底麻麻的,因為屋頂破損導致鐵皮漏電,工頭發現這個嚴重的問題,說道還好案主行動不便,才沒走到漏電的地方,志工團隊考量身處的環境條件,這一次的修繕任務不能重蓋只能重修。鐵工、水電工、水泥工、分組進行,經過大家齊心合作之後讓病友王先生重新擁有一個可以遮風避雨的地方。

行善團體協助修善房頂
行善團體協助修善房頂
志工朋友協助粉刷牆面
志工朋友協助粉刷牆面
志工朋友協助清洗家電
志工朋友協助清洗家電

安家計畫不能只靠協會,它需要更多資源上的整合與背後有許多善心人士的助力,促使這兩次安家計畫要致謝人與單位有:


西港陳家部分

  • 在地麻豆區的晉示企業有限公司黃老闆的工作清潔團隊,將案家原本髒亂不堪的環境清理得乾乾淨淨,還有免費提供吊車的吳棟龍先生與宏安電器行提供多項電器(二手冰箱、電視機、電視櫃、電風扇等)與全新的電熱水器(含安裝),更是有多位黃老闆的親朋好友共襄盛舉。
  • 台南市陳坤和議員協助聯結台南市政府勞工局行善團,免費贊助案家床墊組與衣櫃,讓案家有個整齊的收納的區域、還有檢查案家的水、電路管線,並重新安裝新的瓦斯爐具、更換浴室會漏水的水龍頭,還有將案家一、二樓的居住區域壁面裝潢與油漆,使得案家煥然一新。
  • 台南市蔡秋蘭議員也提供案家現金5000元購買曬衣架、置物箱、置物架等生活用品。

北港王家部分

多多家族-張師傅協助網羅各地人才:台中有愛持善、四健會、新店如來同修會、中華民國敬暉慈愛關懷協會、龔素羚(協助購買修繕材料)、秋田哥、淑惠姐(捐贈寢具一套)、何坤聰老闆(贊助移機保養清洗及耗材)

   最後,還有許多默默贈送物資與捐款、捐發票給予協會的人士,期待各界能持續支持本會的『安家計畫-家一點支持』,給予我們有更多的資源來幫助小腦萎縮症病友家庭生活品質,透過改善案家環境及穩定案家經濟狀況,維持病友家庭功能的正常發展,如果您願意並有特殊專長(例如:裝潢、木工、水電、土水、清潔),歡迎您加入本會的志工,主動與我們各區社工聯繫,為小腦萎縮症病友帶來家的希望與溫暖。

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