陪伴孩子是我所能給予最珍貴的東西—廖財偉

陪伴孩子是我所能給予最珍貴的東西—廖財偉

文/企劃專員郭子菱

      「一位父親的肩上所能背負的重量,也許超乎你我的想像。」育有罹患罕見疾病的兩個孩子,廖財偉幾乎是成了全職爸爸,包辦所有家事和準備三餐,在財偉身上,看不見那種五六○年代大男人主義的刻板印象,只有不輕易向命運低頭的責任與堅毅。

       財偉和妻子有三個孩子,女兒曾在幼兒時期高燒不退,導致聽力受損,財偉就帶著女兒頻繁進出醫院,積極語言治療與學習唇語,以為一切都將雨過天晴之際,女兒和大兒子卻被宣判遺傳自妻子的小腦萎縮症,且相繼發病,女兒甚至成為多重障礙者。在過去資訊不流通的時代,罕病家庭時常淪為左鄰右舍茶餘飯後談論的對象,流言蜚語讓病家逐漸自我封閉,不願接觸外面的世界,可面對孩子未知的疾病,財偉沒有選擇逃避,這個病只能依靠復健,他便帶著孩子參加復健課程,同時擔任病友團體的理事,沒有盼望疾病能被廣為人知的遠大理想,只是一個平凡的父親,想盡自己最大的力量,把最好的愛留給孩子。

        記得訪談時財偉說:「不要總是和別人比較。」或許是因為比不上那些生活一帆風順的人,即使自己也並非一無所有。四年前,妻子祥和的逝去,減輕了一些照護上的負擔,也許應該為解脫的妻子感到高興,可失去摯愛的空虛再沒有人能夠填補,然而,時間並沒有為誰而停留,孩子一天比一天更需要自己,在試著轉換心態之後,那些困難的日子似乎也沒有那麼難過,學會看開、惜福,是財偉學習到人生最重要的課題。

        當問起一個大男人照顧兩個孩子是否比想像中困難,財偉在言談間流露出的僅是對子女的疼惜,明白復健是延緩疾病退化的唯一方法,所以積極地鼓勵孩子們運動;雖然出門極其費時,在參與課程活動卻也從不懈怠,深知孩子的人生終究得由他們自己面對,想要有價值只能靠自己,陪伴只是一個父親所能給予最珍貴的東西。

       財偉輕描淡寫地說著自己的故事,直率爽朗的話語中沒有絲毫怨懟,帶點親切的台式味道,少了父親的嚴肅,滿是對孩子的溫柔,儘管生命的重量稍顯沉重,仍願傾盡所有,稱職地同時扮演著父親和母親的角色,伴著孩子勇敢前行。

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