小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範

第五屆第八次理監事會議通過
第五屆第九次理監事會議第一修通過
第五屆第十次理監事會議第二修通過
第五屆第十一次理監事會議第三修通過
第六屆第四次理監事會議第四修通過
第六屆第九次理監事會議第五修通過
第七屆第九次理監事會議第六修通過
第七屆第十二次理監事會議第七修通過
第八屆第七次理監事會議第八修通過
第八屆第九次理監事會議第九修通過
第八屆第九次理監事會議第九修通過

前言

         為協助本會病友於罹病後因長期照護之需求，所衍生的照護相關費用，故自103年開始將針對「安養」、「喘息」、「復建」、「篩檢」及「德水園」面向提供適度補助（除「復健補助」，其他補助均只能擇一補助。），預估實施3年，以減輕經濟弱勢之家庭負擔。並於第五屆第8、9次理監事針對經濟弱勢之家庭，開會通過「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法」，期待藉由此補助辦法降低弱勢家庭經濟壓力，穩定家庭正常功能。

壹、補助義務

  1.受補助之義務

  (1)需配合協會議題(或活動)之媒體宣傳(電子/平面)。並簽署肖像與宣傳同意書。

  (2)如蓄意隱藏相關資源或補助，經發現屬實則停止補助。

2.審核委員之義務

　(1)針對每一補助案應有一次實地訪查與關懷，每次至多2名委員。

　(2)委員與每次實地訪查應提供社工組長，訪視後相關資訊或建議紀錄(紙本/電子檔)。

 

貳、補助對象：本會會員

参、補助項目：

1. 安養補助：機構安置補助、外籍看護補助、居家服務補助。
2. 喘息補助：機構喘息補助、居家喘息補助、機構臨托補助。
3. 復健補助：居家到宅復健補助、居家護理、維生器材/輔具購買補助/醫療耗材補助。
4. 篩檢補助：針對本會會員血親卑親屬檢驗產前篩檢及小腦萎縮之費用補助。
5. 德水園補助：台中德水園企鵝之家。

肆、申請與補助標準：

   『安養補助』

 一、機構安置補助：補助安養機構之費用，補貼中低收入戶或經濟弱勢家庭的安置差額。

針對病友能在地安置，熟習的環境及家人距離較方便探訪。

1. 補助資格：本會病友會員。

      2.申請資格與標準：

　　(1)具中低收入戶資格。

　　(2)一般戶且為經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)。

  3.實施方式：

 (1)提出申請表（附上1.申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本2.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本(無則免付) 3.全戶(含直系血親)薪資所得證明 (如為中低（低）收入戶，請附上中低（低）收入戶證明）4.申請人身份證影本。

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需每月提供費用收據提供協會存查。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

　 4.補助額度：依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度由社工員評估後，經生活救助基金管理小組審議)

　5.補助期限：補助時間補助最多1年(以年度計算)，若還需延續補助，則須於補助結束前3個月再行評估。

 二.外籍看護補助：案主習慣居家環境且因主要照顧者無法外出工作或家庭有2名小腦萎縮病友患者，造成家庭經濟或照顧壓力，故補助外籍看護使家屬安心。

1. 補助資格：本會重度以上病友會員（依身障手冊為標準）。
2. 申請資格與標準：

• • 具低(中低)收入戶或經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)。
  • 針對家人需照顧病友而無法外出工作造成經濟壓力者。
  • 家中同時擁有2名以上同時發病之小腦萎縮病友，其中一名需為重度者（依身障手冊為標準）。
  • 需符合以上2項條件。

  3.實施方式

 (1)提出申請表（附上1.申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本2.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本(無則免付) 3.全戶(含直系血親)薪資所得證明 (如為中低（低）收入戶，請附上中低（低）收入戶證明）4.申請人身份證影本。

 (2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

 (3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需每月提供費用收據提供協會存查。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

　4.補助額度：依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度經社工員評估後，經生活救助基金管理小組審議) 。

　5.期限：補助時間補助最多1年(以年度計算)，若還需延續補助，則須於補助結束前3個月再行評估。

    三.居家服務補助：提升及補足家屬照顧品質與降低主要照顧者壓力。

      1.補助資格：

     　 (1)本會病友會員。

      2.申請資格與標準：

(1)需經長照中心評估後符合資格。

(2)長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。

(3)經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質者。

(4)需符合以上3項條件。

  3.實施方式：

  (1)提出申請表（附上1.申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本2.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本乙份(無則免付) 3.全戶(含直系血親)薪資所得證明 (如為中低（低）收入戶，請附上中低（低）收入戶證明）4.申請人身份證影本。

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

 4)受補助之病友需每月提供居家服務相關收據提供協會存查。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

　4.補助金額：

(1)一般戶最高可補助4小時/月。低(中低)收入戶或經濟困難最高可補助12小時/月。

(2)依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度經社工員評估後，經生活救助基金管理小組審議) 。

(3)經長照中心評估及實際服務狀況，依實際使用狀況實報實銷，並提供單據核銷。

   5.補助期限：補助時間最高以6個月為限(以年度計算)，若還需延續補助，則須於補助結束前1個月再行評估。

 

『喘息補助』

 一、 機構/居家喘息/臨托補助

      1.補助資格：

 (1)本會會員(家屬會員需與小腦萎縮症病友同戶籍，且有實際直接照顧之責者)。

2.申請標準

(1)需經長照中心評估後符合資格。

(2)長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。

(3)經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。

(4)需符合以上3項條件。

3.實施方式

(1)提出申請表（附上1.申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本2.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本(無則免付) 3.全戶(含直系血親)薪資所得證明，如為低(中低)收入戶，請附上低(中低)收入戶證明)4.申請人身份證影本。

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需每月提供喘息補助相關收據。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

　4.補助金額：

(1)每人每月補助一般戶每年最高以3天為限，低(中低)收入戶及經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)每年最高5天。

(2)依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度經社工員評估後，經生活救助基金管理小組審議) 。

(3)經長照中心評估及實際服務狀況，依實際使用狀況實報實銷，並提供單據核銷。

 

『復健補助』

1. 居家到宅復健補助

      1.補助資格：

(1)病友會員。

　2.申請標準

(1)經長照中心治療師評估個案具高恢復潛力，並已使用長照中心核定時數後仍不足，仍想提出延案申請。

(2)經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。

(3)需符合以上2條條件。

3.實施方式

(1)提出申請表（附上1.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本(無則免付) 3.全戶(含直系血親)薪資所得證明，如為低(中低)收入戶，請附上低(中低)收入戶證明)4.申請人身份證影本。

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需每月提供居家到宅復健相關收據。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

      4.補助金額：

(1)每人每月補助一般戶最高以1次/年為限。低(中低)入戶戶及經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)最高5次/年。

(2) 依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度經社工員評估後，經生活救助基金管理小組審議) 。

(3)經長照中心評估及實際服務狀況，依實際使用狀況實報實銷，並提供單據核銷。

      5.補助期限：限每年每人一次申請。

二、居家護理補助

1. 補助資格：

      (1)本會病友會員。

　2.申請標準

 (1)經長照中心治療師評估且已使用其核定時數後，仍想提出延案申請。

 (2)經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。

(3)需符合以上2項條件。                                     

      3.實施方式

(1)提出申請表（附上1.身心障礙手冊影本、重大傷病卡影本(無則免付) 2.全戶(含直系血親)薪資所得證明，如為低(中低)收入戶，請附上低(中低)收入戶證明)。3.申請人身份證影本。

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需每月提供居家護理相關收據。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

      4.補助金額：

(1)一般戶補助金額120~400元/次，低(中低)戶及經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)補助金額390元~1,300元/次。

(2)經長照中心評估及實際服務狀況實報實銷，並提供單據核銷。

      5.補助次數：每人每年最多補助2次。

 三.維生器材/輔具購買補助

1.補助資格：本會病友會員。

2.申請標準

(1)需經醫師評估證明有其需求者。

(2)經本會社工評估後確定為維生或輔助必須者。

(3)需符合以上2項條件。

      3.實施方式

(1)提出申請表（附上1.醫師評估證明或照片佐證。2.身心障礙手冊影本與重大傷病卡影本(無則免付) 3.申請人身份證影本。)

(2)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(3)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(4)受補助之病友需提供相關購買收據。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

4.補助項目與金額：

      (1)維生器材補助

(A)氧氣製造機：每人限一次補助。

(B)抽痰機：每人限一次補助。

(C)拍痰機：電動型每人限一次補助。

(D)如有未列之維生器材，如經醫師評估確實為維生器材者，則另斟酌補助。

(E)上述列舉補助，需扣除政府補助後仍有自付額後，低(中低)收入戶及經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)由協會適度補助。

      (2)輔具相關器材補助

(A)特製(電動)輪椅(新置或修改)、壓力墊每人限一次。

(B)電動床(病床)每人限一次補助。

(C)電動代步車：每人限一次補助。

(D) 上述列舉補助，需扣除政府補助後仍有自付額後，低(中低)收入戶及經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)由協會適度補助。

      (3)醫療耗材補助(居家安置者)－僅須拍照證明

(A)醫療耗材每人每年補助5,000元，限案主已尿造廔、鼻胃管。

(B)醫療耗材每人每年補助10,000元，限案主已氣切、胃造口者。

 

『預防篩檢』

1. 超音波指引下羊水或羊膜穿刺+小腦萎縮檢驗

1.補助資格：會員直系血親卑親屬。

2.申請標準：會員直系血親卑親屬產前篩檢。

3.實施方式

(1)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(2)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(3)受補助之個案需提供產前篩檢之相關收據。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

      4.補助金額：

(1)依申請人之家庭經濟狀況適度補助金額(補助以年度為計算，額度經社工員評估後，不需經生活救助基金管理小組審議) 。

(2)預計補助超音波指引下羊水或羊膜穿刺+小腦萎縮檢驗共計新台幣8,000元。依實際使用狀況實報實銷，並提供單據核銷。

1. 「胚胎著床前基因診斷」（PGD）

1.補助資格：本會帶因之會員

2.申請標準：帶因會員孕前篩檢。

3.實施方式

(1)社工員初步審核並上呈社工組長。（社工員收到資料及審查需於收件日開始計算3天內完成，資料及附件需正確及完整。若經查證有不實之資料提供，本會有權停止該會員之申請權利。）

(2)確認資料無誤後，送交秘書長批示並上呈生活救助基金管理小組裁示。

(3)受補助之個案需提供篩檢之相關收據，以單據核銷。協會補助之費用均會列入受補助之個人所得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人之低收或中低收之福利。

      4.補助金額：

帶因之會員體外受孕篩檢（PGD）以兩次為限，每次補助3萬元，並提供單據核銷。

 

『德水園補助』

1. 補助資格：

(1)本會病友會員（限中、重度障礙）。

(2)具中低收入戶或經濟弱勢家庭(經生活救助基金管理小組評估)。

(3)需入籍台中。

　2.補助金額：

      (1)補助金額依經濟狀況斟酌補助。

      (2)其它補助及相關規範依本會入住辦法規定辦理。

　3.補助期限:每人最高補助以年度為限。

 

『備註』以上各項補助除「復健補助」，其他補助均只能擇一補助。

 

伍、審核機制:

 

陸、申請方式：

一、由病友會員或家屬會員主動向社工提出申請。
二、檢附相關證明：依各項補助規定檢附。補助均須列入補助人之個人所得。
三、若經查證有不實之資料提供，則立即停止補助並三年內提止申請。
四、針對無排富條款之申請案，提供照片附件佐證即可，無須調查其家庭收入及開支。
五、初次提出申請之個案，需由救助小組委員進行家庭訪視。

柒、評估標準：以病友個人收入支出做計算，收入列出政府部門補助，私人部門補助以補充說明列入，收入支出之實際缺口，最高補助50%。

目前制式消費

(1)水電瓦斯300元/人/月 (2)生活雜支300元/人/月 (3)餐費250元/人/天 (4)管灌品、耗材計算如下: 尿  布：以實際支出計算 看護墊：以實際支出計算 亞  培：4罐/天X31天=124罐（約5箱）；5箱X1,320元(含運費)=6,600元 (依售價不同會有變動) 醫療耗材：依實際金額列舉 (5)房租：依實際金額 (6)住宿型機構費：依實際金額 (7)長照自付額開銷：依實際金額 (備註)家庭非必要性支出，但占開支一部分，應列備註說明處：手機電訊費、油資、商業保險、房貸、車貸。

 

捌、給付方式：

一、按月、隔月或一次給付。(可視補助金額的多寡及案家需求，由秘書長與社工共同評估給 付方式)

二、補助期限依各項補助內容規範。

 

玖、申請程序：