即使患病也想做我能做到的事

即使患病也想做我能做到的事

文/北區社工員  劉湘瑜

        一張雙人床、一個電腦桌、狹窄的走道,這間不到10坪大的套房,是阿芬(化名)與兒子剛搬來不久的家。阿芬回憶起往事,20幾歲時,家中罹患小腦萎縮症的親人陸續發病,而未發病的她在離婚後生下了兒子,希望靠自己的力量拉拔兒子長大。身為帶因者,阿芬在30幾歲時開始出現小腦萎縮的症狀,去醫院檢測後也證實了自己病發,身體已經開始慢慢退化,這讓阿芬的生活及心靈上都受到了打擊,感覺自己正逐漸在凋零,但為了兩人的生活,阿芬仍然努力的生活著。

        如今兒子出社會,在社區擔任大夜班保全,而阿芬因為身體的退化,現在只能靠輪椅行動,兒子也成為家中唯一的經濟來源。為了不打擾兒子休息,阿芬白天最常待著的地方就是樓下的便利商店,狹小的套房中沒有熱水壺,也沒有煮飯的地方,阿芬幾乎都靠飯糰或泡麵果腹。小腦萎縮導致的退化也讓她難以外出工作,但看著兒子努力工作維持家中生計,阿芬找到了協會,希望協會可以介紹工作機會,即使只能靠輪椅緩慢行動,她也想分擔兒子的辛苦。

       協會社工透過家訪瞭解阿芬的需求,發現其居住環境擁擠,阿芬更因家中空間窄小無法使用輪椅,走動只能靠手扶牆,而她也因為長期飲食不健康導致身材過瘦。另外,除了外出困難之外,日常的生活也需要他人協助照料,因此社工聯繫了該區的照管中心,協助阿芬申請長照服務,也正在連結臺北市職業重建處以及相關民間單位的資源,尋找可以為阿芬做職業評估的機構,以及補助生活救助金,希望能讓阿芬的生活維持基本的生活品質。

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