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擁抱企鵝‧愛不萎縮【心理篇:面對遺傳的惶恐】本片由國健署支持

莊翎自小就和其他孩子一樣,是個頭好壯壯的健康寶寶,而在她國三那年爸爸在妻子因小腦萎縮疾病過世後,就曾先帶著莊翎到北榮檢查,但醫師只留下「小孩子還小,可以等18歲後想知道答案再來」

擁抱企鵝‧愛不萎縮【家庭篇:無盡照顧的隱憂】本片由國健署支持

本篇主角為莊翎、林哲民、閰秀鈴;遺傳型小腦萎縮症病友家庭多為一家多殘,面臨一個接著一個的照顧壓力,及照顧者年邁無法擔任主要照顧,其處境需要社會的關懷與協助。

擁抱企鵝‧愛不萎縮【經濟篇:求生存的焦慮】本片由國健署支持

住在台南的秀鈴是一位單親媽媽,當她被醫生宣告再過幾年就會像媽媽一樣臥床的噩耗時,讓她備受打擊

擁抱企鵝‧愛不萎縮【社會篇:就業的困境】本片由國健署支持

年輕有為的哲民對未來充滿著美好的憧憬,所以很早就報名職訓中心電腦繪圖軟體課程,並且努力的學習著,希望畢業後能從事相關的行業,但沒想到命運跟他開了一個很大的玩笑

親情的牽絆,世上最單純的快樂(聖誕活動版)

85℃因關懷小腦病友,特別替小腦萎縮協會拍攝了公益紀錄短片,片中真實紀錄了病友吳德賢的生活情況。今年54歲的德賢,5年前因天氣太熱,工作時導致腦部熱中暑、引發了癲癇與小腦萎縮症。

悠遊卡捐款-嗶嗶幫72(企鵝)

中華小腦萎縮症病友協會台北總會於2017年5月初正式迎來一台悠遊卡機,經過這幾天的測試運行,已開始正式服務

生命鬥士—陳正軒

陳正軒,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。小時候因父親患此疾病而去世,心理已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦萎縮症。

生命鬥士—許瑞榮

許瑞榮,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。

生命鬥士—王莉雯

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗

生命鬥士—吳秋香

吳秋香,62年次,於86年發病。家中有三個哥哥,父母及哥哥皆未帶因,故秋香乃屬於散發性病患。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂。

生命鬥士—林雅娟

林雅娟,民國68年次,於90年發病。屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,由於小時候父親就發病,印象中的父親形象總伴隨疾病的影子

小腦萎縮症 - 微電影【一棵奇怪小樹】本片由財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會支持

對於跟我們不一樣的人,你會排斥、嘲笑還是幫忙他?這個故事來自病友莉雯的親身經歷。罹患小腦萎縮症的她,曾經因為同學異樣的眼光跟無止境的霸凌而視上學為畏途

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