Upcoming Events

悠遊卡捐款-嗶嗶幫72(企鵝)

中華小腦萎縮症病友協會台北總會於2017年5月初正式迎來一台悠遊卡機,經過這幾天的測試運行,已開始正式服務

生命鬥士—陳正軒

陳正軒,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。小時候因父親患此疾病而去世,心理已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦萎縮症。

生命鬥士—許瑞榮

許瑞榮,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。

生命鬥士—王莉雯

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗

生命鬥士—吳秋香

吳秋香,62年次,於86年發病。家中有三個哥哥,父母及哥哥皆未帶因,故秋香乃屬於散發性病患。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂。

生命鬥士—林雅娟

林雅娟,民國68年次,於90年發病。屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,由於小時候父親就發病,印象中的父親形象總伴隨疾病的影子

小腦萎縮症 - 微電影【一棵奇怪小樹】本片由財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會支持

對於跟我們不一樣的人,你會排斥、嘲笑還是幫忙他?這個故事來自病友莉雯的親身經歷。罹患小腦萎縮症的她,曾經因為同學異樣的眼光跟無止境的霸凌而視上學為畏途

社團法人中華小腦萎縮症病友協會-【溫柔男人的愛】

自從太太在45歲發病之後,張修一總是親身照顧她,白天則有居服員來協助。近10年前,70歲的張修一退休,開始雇請印尼籍看護移工來照顧太太。

小腦萎縮不可逆 !這一家7兄弟姊妹就6人發病

您看過電影「一公升的眼淚」嗎?也許同情電影主角、小腦萎縮症病患的遭遇,但您可能不知道:國內有兩千多個家庭,正面臨著和電影裡相似,甚至更悲慘的處境,

未知的恐懼 小腦萎縮產檢查不出

研究調查:80%的小腦萎縮症病患,對婚姻不敢渴望,只有20%病友,想要結婚,但這種顯性遺傳的疾病,傳給兒女的機率是1/2

【大愛探索周報】20171124 - 搖擺的奮鬥

小腦萎縮症患者因為小腦萎縮退化,導致平衡神經失調,所以走起路來會東搖西晃,最後可能全身癱瘓無法言語

楊文港得小腦萎縮症 自己種田經營民宿 不倒農夫阿港伯 TVBS一步一腳印

小腦萎縮症阿港伯於花蓮經營民宿,雖然行動不便,講話吃力,但仍堅持辛勞的下田種花及種菜,希望依靠自己的能力生活。

Image

搜尋