小腦萎縮【生命關懷故事-照顧篇】

影片簡介

秀成站在床邊,微駝的身形顯得格外削瘦。回想起曾同樣在病榻上的妻子,深鎖的眉宇間,有著不為人知的辛酸。妻子29歲那年,被檢測出罹患小腦萎縮症。生病的31年間,從一開始的口語及行為能力的退化,臨終前的幾年甚至僅能臥病在床,完全失去活動能力,所有的生活機能包括吃喝與翻睡,得仰賴秀成一手照料。秀成目前膝下有兩個兒子,在讀高中時便做了DNA的篩檢,皆被驗出小腦萎縮症帶因,這樣的噩耗對於一個父親而言,「愧疚感」壓得他喘不過氣。「面對無法醫治的困境,他擔心萬一自己先離開了,不知道有誰可以照顧他們。」

根據衛生署推估,台灣需要長期照顧的失能人口約七十萬人,其中六成五,是依賴家屬為主要的照顧者,且平均照顧長達十年以上,影片探討照護者壓力及後續照護問題。

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