她不完美,但她是我的寶貝-王洪員數

文/郭子菱

  王洪員數女士(以下簡稱王媽媽)照顧唐氏兒尤美已有五十多年的時間,憶起這一路走來的點點滴滴,王媽媽數度哽咽,每回想一次那些辛苦的日子,都像是又經歷了一遍。

  尤美出生後不久就被診斷出唐氏症,宛如詛咒般的消息任誰都難以接受,王媽媽甚至不願意承認,於是帶著尤美從苗栗跑到嘉義再到台北的醫院,每一次都期待著醫師告訴自己孩子很健康,卻只是一次次地希望落空。多想這只是一場夢,但殘酷的事實卻依然存在,尤美不像其他孩子,不會自己喝奶、不會自己吃飯、一直到六歲才學會走路,身體虛弱地時常感冒,在學習上也相對遲緩,她就像個長不大的孩子,永遠那麼單純,需要他人無時無刻的照顧。

  照顧唐氏兒比想像中要困難許多,王媽媽花很多心力和時間才讓尤美易感冒的體質得到改善;同樣一句話需要說很多遍尤美才會明白並且記得;生活中的每一件小事都得要重複練習很多次才學得會;還有很多諸如「洗澡」這種尤美可能永遠都學不會的事情,王媽媽就只能親力親為。愛之深責之切,這日復一日的日常裡,王媽媽也和世上多數母親一樣,偶爾對尤美失去耐性,卻在每次抓狂打罵之後,留下無盡地後悔與自責,也許這麼多年過去,面對深愛的孩子,王媽媽仍努力地在學習當一個母親。

  為了培養尤美的工作技能,王媽媽帶著尤美到醫院擔任志工,對一般人而言再簡單不過的清潔工作,對尤美來說其實並不容易,而當時的社會風氣對於罕病家庭來說並不友善,時常招來旁人異樣的眼光,王媽媽卻始終不畏懼那些指指點點,堅持每天陪著尤美到醫院,甚至訓練尤美能夠自己前往和回家,每一次旅遊也絕對會帶上尤美,從不因外人的閒話而躲躲藏藏。

  「有一次,尤美自己跑出去,聽到外面有人大喊撞到人了!我急忙外出查看,發現尤美倒在地上,便焦急地詢問機車騎士發生什麼狀況,對方卻只回答:『那種孩子,還有什麼可寶貝的?』,我沒有辦法理解這段話的意思,她就是我的孩子,是我的寶貝呀…」王媽媽說著這段令人氣憤又心疼的過往,刺耳的話語至今言猶在耳,痛心地讓人難以忘卻,但是即使這個世界充滿惡意,王媽媽卻依舊堅持著自己的善良,如今成為志工已二十七個年頭,那雙扶養尤美長大的雙手,也曾服務過其他數以萬計需要幫助的人。

  幾十年的照顧生涯,王媽媽同時歷經了痛苦、淚水與感動,而這些日常仍然繼續著,可能很難體會一個母親有多堅強,但也許在王媽媽的故事裡,能夠找到答案。(媒體報導:獲頒模範罕病照護家庭 照顧者曝祕訣:偶爾跟他們吵個架

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王洪員數與王尤美開心出遊合影

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