醫學推動及參與里程碑

西元2001年（民國90年）

• 12月出席罕見疾病及孤兒用藥國際學術研討會

 

西元2002年（民國91年）

• 11月會員張棟樑、劉漢中與張忠慶參與「第五屆亞太罕見疾病研討會」
• 11月配合衛生署國民健康局辦理基因篩檢倫理觀之專案討論

 

西元2003年（民國92年）

• 3月11日病友劉禎祥於台北榮總捐出台灣首例小腦萎縮症遺體
• 7月張棟樑副理事長、黃玉春秘書長、監事張忠慶拜訪士林地檢署主任檢察署討論屍體器官移植條件之修法
• 7月張棟樑副理事長、黃玉春秘書長拜訪訊聯臍帶血銀行討論「幹細胞移植」之可行性
• 10月本會與健保局台北分局醫審分組合作開辦「小腦萎縮症病友重大傷病卡團體申請」

 

西元2004年（民國93年）

• 2月理事長朱穗萍、秘書長黃玉春與醫師宋秉文參與聖地牙哥「美國運動失調基金會2004年年會」及參觀美國加州日間照顧中心
• 5月第一屆國際醫學研討會，與中央研究院協辦「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」
• 6月協辦台大醫院辦理「生命倫理研討會」
• 10月於台大醫院協辦「神經死亡及神經保護新知」

 

西元2005年（民國94年）

•  9月贊助博士後研究生楊家榮到美國喬治亞醫學大學研究小腦萎縮症
• 10月於師大國際會議中心舉辦「第一屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎」
• 12月本會參與國家衛生研究院主辦「台灣腦庫會議」，共同推動成立腦庫及相關立法事宜
• 12月參加罕見疾病基金會主辦「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」

 

西元2006年（民國95年）

• 12月於台大國際會議中心舉辦「2026小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎

 

西元2007年（民國96年）

•  4月捐助國立陽明大學Spinocerebellar Ataxia研究經費
•  6月贊助陽明大學購買蔡司Zeiss倒立式螢光顯微鏡設備
• 8月理事長高宜鳳與秘書長黃玉春參與大陸湖北長沙湘雅醫院辦理之國際醫療研討會
• 10月國立陽明大學幹細胞研究中心研究Spinocerebellar Ataxia幹細胞醫療研究

 

西元2008年（民國97年）

• 3月贊助陽明大學醫療研究－SCA6轉機因鼠以RNA i技術術治療研究計畫
• 6月捐助國立陽明大學Spinocerebellar Ataxia幹細胞研究經費

 

西元2009年（民國98年）

• 3月捐助國立陽明大學Spinocerebellar Ataxia幹細胞研究-老鼠細胞轉殖計畫經費
• 11月第三屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎

 

西元2011年（民國100年）

• 3月中國罕見醫療衛生及社福單位參訪台北辦公室
• 9月日本群馬大學醫學系平井宏和教授參訪本會分享日本現今關於小腦萎縮症之研究成果與現況

 

西元2012年（民國101年）

• 3月由中央研究院生化所陳水田博士幫助下於中央研究院人文科學館國際會議廳辦理第四屆台灣小腦萎縮症國際研討會共計5國21位頂尖醫學專家與醫師來台
• 5月進行第一期SCA人體幹細胞移植實現
• 9月12日參與顧問醫師由宋秉文帶領榮陽團隊成功發現第22型小腦萎縮症致病基因記者會 

 

西元2013年（民國102年）

• 1月首次捐助國立陽明大學醫學院SCA醫療篩檢，進行101例的檢測：除常見的五型外，進一步檢測出第七型、第八型、第十型、第十二型、第三十五型、第三十六型
• 1月捐助國立陽明大學醫學院SCA醫療(基因型別定序檢測)篩檢

 

西元2014年（民國103年）

• 3月捐助國立陽明大學神經基因研究室SCA醫療篩檢經費

 

西元2015年（民國104年）

• 3月捐助國立陽明大學神經基因研究室SCA醫療篩檢經費
• 6月參與「病人自主權立法草案」公聽會
• 9月理事長高宜鳳、副理事長理事林秀成、常務監事張淑惠、理事楊益政、創會理事長朱穗萍、前理事長黃玉春、台北榮總宋秉文醫師與醫病關係顧問張棟樑先生至北京拜訪大陸小腦委縮症權威中日友好醫院神經內科顧衛紅大夫。次日參與…「海峽兩岸共計失調交流會暨臨床科研公義研討會」

 

西元2016年（民國105年）

• 3月捐助國立陽明大學醫學院作為脊髓小腦運動失調症基因檢驗之耗材及人事經費之支出
• 3月由台北榮總宋秉文醫師召集，參與「罕見神經疾病學會籌備會」於台北榮總會議室向國民健康署罕見疾病研究方向
• 4月參與新竹工研院生醫所聽取「小腦萎縮症基因檢測服務計畫」成果簡報
• 9月協助成立「台灣神經罕見疾病學會」(SNeRD Taiwan)會址設於協會三年，並提供人力協助及贊助開辦費

 

西元2017年（民國106年）

• 6月捐助國立陽明大學醫學院作為脊髓小腦運動失調症基因檢驗之耗材及人事經費之支出
• 8月台北榮民總醫院及陽明大學醫學院神經基因研究室年度報告，對常見的四型基因，免費進行166例基因檢測，確診76例，並免費進行16例產前基因檢查。更在第二十二型找出小腦萎縮症致病基因，釐清致病機轉，進而才能開發找到治療的藥物

 

西元2018年（民國107年）

• 3月中研院副院長王惠鈞拜訪協會
• 3月國家衛生研究院學術發展處處長蔡世峯教授拜訪協會討論全基因檢測議題
• 5月與「臺灣神經罕見疾病學會」於台大國際會議中心聯合承辦的「第九屆世界小腦及運動失調症研究學會大會」共18個國家約120位專家學者參與

 

西元2019年（民國108年）

• 1月參與「病人自主權立法」宣示記者會並正式上路
• 9月參與國家衛生研究院論壇「台灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」議題會議
•  9月衛服部召開跨部會議，宣布腦庫運作之主管法規為「人體生物資料庫管理條例」
• 12月參與北京「2019中國脊隨小腦共濟失調醫學研討會暨醫患交流會」

 

西元2021年（民國110年）

• 7月同意臺灣腦庫協會設址於協會
• 12月正式推動預立醫療照護諮商及預立醫療決定，為協會推廣重要工作之一

 

西元2022年（民國111年）

• 4月拜訪國家生技研究園區
• 11月參與台北榮總基因治療會議
• 12月贊助彰基第15屆國際基因體醫學研討會-小腦萎縮症之全人醫療會議

 

西元2023年（民國112年）

• 12月參與宋秉文教授紀念學術研討會
• 12月臺灣首座腦庫的儲存中心成立，為臺灣腦科學的研究開啟神經醫學研究及藥物發展基礎的一扇門

 

西元2024年（民國113年）

•  6月理監事會議會議同意贊助台大醫院郭明哲醫師出席2024年11月12日至15日英國小腦研究會議
•  1月與成大生理學研究所楊尚訓教授，討論小腦萎縮症第三型轉基因鼠基因治療實驗相關問
• 8、9、10月拜訪艾拉倫Alnylam藥廠期待能透過該公司技術將小腦萎縮症列為研究計畫之一
•  9月贊助台灣神經罕見疾病學會辦理「台灣神經罕見疾病學會年會暨國際學術研討會」活動
•  10月參與114年總額罕藥專款預算公廳會
• 12月贊助 2024 年台灣罕見疾病研究暨照護學會年會

 

西元2025年（民國114年）

•  11月贊助 2024 年台灣罕見疾病研究暨照護學會年會

 

西元2026年（民國115年）

• 推出Podcast節目「搖擺人生有限公司」(發芽中) 首季5集由郭明哲醫師主持醫學專題