協會里程碑

西元2001年（民國90年）

• 3月10日協會成立，朱穗萍女士擔任首屆理事長
• 6月30日會員紀文福先生無償提供位於台北市昆明街7樓之住所，供本會作為辦公使用(90-100年)
• 9月20日協會季刊創刊號出刊

 

西元2002年（民國91年）

• 5月理事長朱穗萍獲佳沛人道關懷獎
• 7月完成法人登記，更名為「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」
• 10月啟動復健娛樂化專案─企鵝家族打擊樂團於台北成立

 

西元2003年（民國92年）

• 4月協會會歌「因為有你」出版。作曲冉懋恩老師，作詞朱克勤先生
• 12月復健娛樂化專案─企鵝打擊樂團變更「企鵝家族原野非洲鼓團」

 

西元2004年（民國93年）

• 3月朱穗萍女士獲選為第二屆理事長並修改理事長任期為三年
• 3月出版第一本實用手冊《病友手冊》內容集結疾病介紹、國內外研究文獻、社會福利等
• 3月出版「嘿嘿嘿…我的法拉利」作者朱克勤以黑色幽默手法描述改裝三輪腳踏車的有趣敘事
• 5月公共電視拍攝會員朱克勤故事「過了天橋看見海」
• 8月首度榮獲內政部「92年全國績優社團甲等」，且連續7年獲獎(92~98年)
• 10月於台中市北區華富街成立中區據點
• 12月出版《就在這裡~小腦萎縮症照護資源手冊》集合醫界、護理、復健、職能、物理、心理與社工專人員編撰之病友工具書

 

西元2005年（民國94年）

• 3月出版「企鵝變飛鳥」作者朱克勤記錄發病10年的紀錄
•  7月與罕見疾病基金會副執行長至弘光老人醫院討論安置計畫的可行性

 

西元2006年（民國95年）

• 3月協會成立五週年。於台北三軍軍官俱樂部辦理「企鵝搖擺心舞動生命力」活動
• 3月出版《鋼索上的企鵝》內容集結病友、家屬、志工之心路歷程
• 3月25日協會發行第一套「企鵝家族個人郵票」
• 9月中區辦公室喬遷至台中市北區忠太東路
• 9月為支持經濟弱勢家庭，協會試辦「弱勢家庭脫困計畫」，時間至97年12月31日截止
• 10月立法委員何敏豪暨辦公室鄭光哲主任幫助協會在立法院舉辦公聽會「把愛找回來」主題籌募養護基金
• 10月描述小腦萎縮症疾病「一公升的眼淚」電影上映

 

西元2007年（民國96年）

•  1月彰化基督教醫院成立PINGU病友聯誼會，成為中部地區病友另一聯誼活動去處
• 4月藝人坣娜於Tang Yoga個人工作室無償指導病友瑜珈運動

 

西元2008年（民國97年）

• 1月嘉義社區大學盧銘世老師指導下，理事長高宜鳳、病友、家屬與志工，一同彩繪高雄辦公室戶外與室內，成為當地特殊外型建築
• 3月會員已達488人。為使每年會員大會出席達到到標準，開始實施「會員代表制度」
• 3月17日協會特聘〝源道聯合法律事務所〞林志銘律師為本會法律顧問
• 4月20日協會南區辦公室於高雄鳳山文苑街成立
• 5月為健全志工服務品質，協會正式辦理「基礎」、「進階」志工訓練並規劃「活動組」、「發票組」、「交通組」、「關懷組」與「行政組」
• 11月協會第一個大型宣導燈箱廣告於高鐵上架。設計有三款「堆積希望建—築一個家」、「攜手關懷—造一個家」與「感謝有您—圓一個家」並邀請知名模特兒隋棠擔任圓夢大使
• 11月協會出版「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健圖文及光碟」，提供初期中期與臥床者不同復健運動、藉此能提升並有正確復健動作及維持健康
• 12月依據病友夫妻徒步環島之記錄故事出版「百萬步的愛」圖文書及光碟
• 12月協會首支廣告「奇怪的小樹」公開播放

 

西元2009年（民國98年）

• 2月18日與罕見疾病基金會合作推動「螢火蟲家庭計畫」，於新北市板橋病友林金枝家中成立第一所「協力家庭」
• 9月公視人生劇場「搏浪」上檔，描述「小腦萎縮症」家庭母親與罹患小腦萎縮症兒子的的生命故事
• 11月與宏恩醫院合作院內實習醫師至協會參訪至今

 

西元2010年（民國99年）

• 3月「志工組織」通過內政部正式備核
• 4月協會第二支公益廣告「努力活下去」上線
• 5月民眾莊文泰先生無償提供陽明山莊園」民宿試辦協「協力家庭」，從試辦經驗中獲得珍貴經營經驗可作為未來執行參考
• 8月復健娛樂化專案─「企鵝家族─太鼓樂團」正式成立
• 8月為協助本會病患及其家庭因應就養、就醫及生活中之急難狀況，確保小腦萎縮病患家庭之穩定與發展正式實施「家庭生活救助基金管理辦法」
• 10月面對生命努力活下去專案-明星街頭宣傳活動邀請藝人郭書瑤獻歌共襄盛舉
• 11月出版《企鵝秘笈 小腦萎縮症資源實用手冊》本冊集結「社福」、「照顧」「醫療」、「交通輔具」及「語言復健手冊+光碟」五冊一套

 

西元2011年（民國100年）

• 1月高雄市政府聘理事長黃玉春擔任高雄市身心障礙者權益保障推動小組委員(任期三年)
• 7月民眾蘇小姐捐贈九人座廂型車「企鵝一號」為協會首部公務車，用於協會關懷訪視與物資發送等事務使用
• 5月「2011明星公益棒球賽」於雲林斗六棒球場開打為協會募款
• 6月依據協會真實事件病友夫妻徒步環島故事改編電影《帶一片風景走》上映
• 6月電視劇「我的媽媽是爸爸」上檔故事描述小腦萎縮廚師父親與三個養子故事，電視公司將本會LOGO至於片尾助協會宣傳
• 10月首度舉辦「國際身心障礙者日」系列活動，迄今仍持續於每年年末辦理身障者日活動，盼社會大眾給予不同障別的身障者關注與鼓勵

 

西元2012年（民國101年）

• 1月台北辦公室喬遷至台北萬華區漢中街
• 8月中區辦公室喬遷至台中市西區重慶路
• 9月企鵝家族愛發票愛心碼9972(救救企鵝)誕生
• 9月中區辦公室爭取到「身心障礙停車格」

 

西元2013年（民國102年）

• 5月南區首座針對復健所設立分別為「蝴蝶館-紓壓坊」與「叢林館-復健室」之企鵝健康活力站正式揭牌，提供病友預約使用
• 6月與台中市政府合作於台中市立德水園身心障礙教養院辦理「運動神經元疾病與小腦萎縮症病友之家」分別共計4床
• 9月「花世紀樂團」擔任2013協會校園宣導公益大使
• 9月協會獲得102年度全國性社會團體績效評鑑優等獎(改2年一評)
• 12月為讓病友能安穩在地就養以多元模式規劃下正式實施「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」，針對「安養與安置」、「喘息」、「復健」及「篩檢」面向提供適度補助

 

西元2014年（民國103年）

• 1月進行第二期SCA人體幹細胞移植實驗
• 1月理事長黃玉春擔任衛生福利部社會及家庭署權益保障組評鑑委員
• 9月因租約到期台中辦公室原預計喬遷至忠太東路某大樓，因住戶對此疾病不了解，強烈反對並掛滿抗議布條，嚴禁協會進入該大樓。最終9月喬遷至台中西屯區重慶路6樓
• 12月聘張棟樑先生擔任本會「醫病關係顧問」 

 

西元2015年（民國104年）

• 3月將「產前篩檢」納入小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範
• 5月協會南區辦公室喬遷至高雄市新興區民生一路
• 7月電視劇「失去你的那一天」上檔，內容描述遺傳型小腦萎縮症故事，導演周美玲開拍前拜訪協會及了解病友生理及心理變化及照顧者的心路歷程

 

西元2016年（民國105年）

• 1月開始「9972救救企鵝 小腦萎縮弱勢家庭生活救助及照顧補助專案」
• 11月獲得104年度全國性社會團體績效評鑑優等獎

 

西元2017年（民國106年）

• 5月悠遊卡機進駐台北辦公室捐款多一個管道(114年結束)
• 12月獲得105年度全國性社會團體公益貢獻獎金獎
• 12月設置小腦萎縮症復健資訊網站和復健手冊資訊

 

西元2018年（民國107年）

• 4月北京企鵝之家小腦萎縮症病患關愛中心發起人王飛先生先生拜訪協會交流協會經營經驗

 

西元2019年（民國108年）

• 12月台北成立復健娛樂化樂團(口琴社)

 

西元2020年（民國109年）

• 7月首度訂定每年7月2日為「企鵝日」，展現小腦萎縮症病友對抗疾病的自信生命力，每年固定辦理企鵝日活動迄今。
• 7月由協會的志工組成「企鵝72劇團」，首次以戲劇模+互動模式來進行校園宣導
• 11月獲得109年度全國性社社會團體公益貢獻獎銀質獎

 

西元2021年（民國110年）

• 3月台南成立復健娛樂化樂團-活力啦啦隊
• 6月新冠疫情感染高峰工作人員開始居家辦公及輪班駐守
• 8月出版協會個人郵票依據創會理事長朱穗萍與病友蕎蕎畫作設計「期盼」與「芭蕾女孩」
• 8月參與「台灣腦庫協會」成立大會
• 9月出版「堆積希望造一個家」公益悠遊卡
• 9月至中研院拜訪前副院長王惠鈞
• 9月至中研院拜訪陳水田教授了解牛樟芝對疾病的研究
• 11月藉衛生福利部國民健康署補助，拍攝微電影及紀錄片《最後一哩路的祝福》，描述「病人自主權利法」與「捐贈腦組織」對罕病病友與腦部神經相關病變患者的重要性
• 12月協會生活救助項目即增設租屋補助，針對無法獲得政府租金補貼的病友（中、低收入戶、經濟弱勢等），參照內政部建置住宅補貼分級表，其補貼金額上限等同政府規範

 

西元2022年（民國111年）

• 4月「籌建社區長期照護中心計畫」執行經費，用於「安家計畫」以延續當時的提案精神-讓病友能在社區「安全」、「安心」、「安穩」的生活。為病友打造安全舒適的居家環境，依居家整潔、居家環境安全、設施設備健全及減緩家庭經濟負擔等面向進行服務，提升案家安全生活品質
• 10月協會首部2D動畫「勇敢愛吧！企鵝」動畫影片登場

 

西元2023年（民國112年）

• 2月「國際獅子會300C1區台中市東美獅子會」和「台中市西區獅子會」共同捐贈一輛復康巴士企鵝夢想號。
• 3月拜訪國家動物實驗中心
• 7月開始辦理第一屆身心障礙家庭照顧楷模獎
• 9月榮獲內政部主辦「112 年全國性社會團體公益貢獻獎及績優職業團體—銀質獎」
• 12月製作「認識罕見疾病-小腦萎縮症衛教宣傳」與「企鵝秘笈-小腦萎縮症相關資源介紹」影片
• 12月參與宋秉文教授紀念學術研討會

 

西元2024年（民國113年）

• 7月南部地區福祉車登場，感謝透過一心獅子會會長連結國際獅子會300E-5區資源。

 

西元2025年（民國114年）

• 3月為籌辦「安置中繼站計畫」理事長及理監事拜訪雲林北港朝天宮董事長蔡咏鍀並獲得口頭承諾願意協助並轉介資源
• 4月為籌辦「安置中繼站計畫」理事長及理監事拜訪元亨寺會常法師並獲得建設性建議及轉介資源
• 9月為籌辦「安置中繼站計畫」理事長拜訪高雄順濟蘭若道慧法師

 

西元2026年（民國115年）

• 1月「花蓮忘憂鼓72樂團」正式成立，是首次在非中南部辦公室所在地區成立復健娛樂化樂團，感謝温心語監事的促成
• 1月首次與宗教團體結合於新北市新莊區元亨寺辦理祈福活動