小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬於家族顯性遺傳基因並且遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，故發病初期走路搖搖晃晃，為了保持身體的平衡，兩腿需微張，走路時狀似企鵝，所以又名「企鵝家族」。

        民國90年由一群小腦萎縮症家屬及病友共同的理念凝聚，受到台北榮總神經內科宋秉文醫師的鼓勵，秉持自助人助的精神，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，透過平台彼此交流並互相扶持。

         協會至今已服務全國近1,000名病友，以及高達500戶的病友家庭。除了提供病友全人關懷與社會福利服務及資源外，並致力推動及落實「人性化安養服務計畫」。為提倡預防勝於治療的觀念，宣導與推動產前篩檢及基因檢測。為加速疾病的治療契機，亦將「小腦相關醫學研究」、「全基因定序」及「台灣腦庫」等列為協會未來重大任務。

        此外，為提升社會對小腦萎縮症的認識及印象，協會將每年7月2日訂為「企鵝日」。這是利用數字諧音「７２」強化與「企鵝」的連結，讓社會能因為聯想，將企鵝家族深深的印在腦海中，也期待能成為一個世界性的特殊節日。