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小腦萎縮症 - 微電影【最後一哩路的祝福】本片由國健署支持

小腦萎縮症阿港伯於花蓮經營民宿,雖然行動不便,講話吃力,但仍堅持辛勞的下田種花及種菜,希望依靠自己的能力生活。

小腦萎縮症 -【最後一哩路的祝福 病人自主權利法篇】本片由國健署支持

小腦萎縮症阿港伯於花蓮經營民宿,雖然行動不便,講話吃力,但仍堅持辛勞的下田種花及種菜,希望依靠自己的能力生活。

二十週年紀念影片

小腦萎縮症病友協會成立滿20年,回首一路走來的艱辛,我們依然不忘初心,希望讓病友得到最有力的支持與照顧,也企盼有一天小腦萎縮症能被徹底根除與治癒。

小腦萎縮【生命關懷故事-遺傳篇】

「25歲嫁給許爸爸沒多久,公婆相繼生病,5個孩子也陸續出生,她,一肩擔起家中生計。」

面對失去工作能力的丈夫,和年邁的公婆,許媽媽告訴自己必須堅強地撐下去

小腦萎縮【生命關懷故事-工作篇】

可欣的外婆在51歲的時候發病,媽媽則是在20歲的時候發病,從小,可欣便知道,自己可能遺傳小腦萎縮症...

小腦萎縮【生命關懷故事-照顧篇】

秀成站在床邊,微駝的身形顯得格外削瘦。回想起曾同樣在病榻上的妻子,深鎖的眉宇間,有著不為人知的辛酸。

小腦萎縮【生命關懷故事-家人篇】

「育輝在18歲時,發生重大車禍,經過幾個月的修養,便恢復正常生活。」

原以為意外已經結束,沒想到出車禍的第2年,他開始出現一些症狀。在家人的陪伴下去醫院檢查後,才知道罹患散發型的小腦萎縮症。

擁抱企鵝‧愛不萎縮【心理篇:面對遺傳的惶恐】本片由國健署支持

莊翎自小就和其他孩子一樣,是個頭好壯壯的健康寶寶,而在她國三那年爸爸在妻子因小腦萎縮疾病過世後,就曾先帶著莊翎到北榮檢查,但醫師只留下「小孩子還小,可以等18歲後想知道答案再來」

擁抱企鵝‧愛不萎縮【家庭篇:無盡照顧的隱憂】本片由國健署支持

本篇主角為莊翎、林哲民、閰秀鈴;遺傳型小腦萎縮症病友家庭多為一家多殘,面臨一個接著一個的照顧壓力,及照顧者年邁無法擔任主要照顧,其處境需要社會的關懷與協助。

擁抱企鵝‧愛不萎縮【經濟篇:求生存的焦慮】本片由國健署支持

住在台南的秀鈴是一位單親媽媽,當她被醫生宣告再過幾年就會像媽媽一樣臥床的噩耗時,讓她備受打擊

擁抱企鵝‧愛不萎縮【社會篇:就業的困境】本片由國健署支持

年輕有為的哲民對未來充滿著美好的憧憬,所以很早就報名職訓中心電腦繪圖軟體課程,並且努力的學習著,希望畢業後能從事相關的行業,但沒想到命運跟他開了一個很大的玩笑

親情的牽絆,世上最單純的快樂(聖誕活動版)

85℃因關懷小腦病友,特別替小腦萎縮協會拍攝了公益紀錄短片,片中真實紀錄了病友吳德賢的生活情況。今年54歲的德賢,5年前因天氣太熱,工作時導致腦部熱中暑、引發了癲癇與小腦萎縮症。

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