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我的企鵝媽媽怎麼那麼可愛

或許你曾聽過也或許你不曾聽說過「小腦萎縮症」,但也許當你知道它目前是一種無藥可醫治的罕見疾病

【萬海讓愛閃耀】微電影-小腦萎縮症病友的日常

一般人只需要花五分鐘做到的事情,小腦萎縮症病友可能需要花兩倍甚至三倍的時間才有辦法完成

小腦萎縮症 - 微電影【最後一哩路的祝福】本片由國健署支持

故事中的她,是一名小腦萎縮症的患者,她熱愛戶外運動、熱愛生活,但突如其來接到疾病的噩耗。

小腦萎縮症 -【最後一哩路的祝福 病人自主權利法篇】本片由國健署支持

淑惠姊是病友家屬,擔任照顧者數十年的時間,也許是對家人的一種深愛,才能夠忍著不捨的心情

二十週年紀念影片

小腦萎縮症病友協會成立滿20年,回首一路走來的艱辛,我們依然不忘初心,希望讓病友得到最有力的支持與照顧,也企盼有一天小腦萎縮症能被徹底根除與治癒。

小腦萎縮【生命關懷故事-遺傳篇】

「25歲嫁給許爸爸沒多久,公婆相繼生病,5個孩子也陸續出生,她,一肩擔起家中生計。」

面對失去工作能力的丈夫,和年邁的公婆,許媽媽告訴自己必須堅強地撐下去

小腦萎縮【生命關懷故事-工作篇】

可欣的外婆在51歲的時候發病,媽媽則是在20歲的時候發病,從小,可欣便知道,自己可能遺傳小腦萎縮症...

小腦萎縮【生命關懷故事-照顧篇】

秀成站在床邊,微駝的身形顯得格外削瘦。回想起曾同樣在病榻上的妻子,深鎖的眉宇間,有著不為人知的辛酸。

小腦萎縮【生命關懷故事-家人篇】

「育輝在18歲時,發生重大車禍,經過幾個月的修養,便恢復正常生活。」

原以為意外已經結束,沒想到出車禍的第2年,他開始出現一些症狀。在家人的陪伴下去醫院檢查後,才知道罹患散發型的小腦萎縮症。

擁抱企鵝‧愛不萎縮【心理篇:面對遺傳的惶恐】本片由國健署支持

莊翎自小就和其他孩子一樣,是個頭好壯壯的健康寶寶,而在她國三那年爸爸在妻子因小腦萎縮疾病過世後,就曾先帶著莊翎到北榮檢查,但醫師只留下「小孩子還小,可以等18歲後想知道答案再來」

擁抱企鵝‧愛不萎縮【家庭篇:無盡照顧的隱憂】本片由國健署支持

本篇主角為莊翎、林哲民、閰秀鈴;遺傳型小腦萎縮症病友家庭多為一家多殘,面臨一個接著一個的照顧壓力,及照顧者年邁無法擔任主要照顧,其處境需要社會的關懷與協助。

擁抱企鵝‧愛不萎縮【經濟篇:求生存的焦慮】本片由國健署支持

住在台南的秀鈴是一位單親媽媽,當她被醫生宣告再過幾年就會像媽媽一樣臥床的噩耗時,讓她備受打擊

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