騎重機的企鵝
文/中區病友 楊國宏
106年11月底,基隆天氣又濕又冷,凌晨起來上廁所,沒想到一陣天旋地轉,我躺在客廳的地板起不來,被抬上救護車,在急診室待了3天,完全無法下床，下床就暈，做了檢查,得出的結果是患了突發性耳聾.基隆的天氣讓我身體更不舒服，隔天坐上往台中的高鐵，去與兒子同住。
在台中聽從醫囑，按時服藥，但暈眩跟耳鳴並沒有好轉，連洗澡都得仰賴太太的幫助，走路極度不平衡，一個綠燈都過不了，整天都在暈眩中度過。當下感覺自己的生命正在漸漸的凋零，失去了鬥志，後來兒子載我到中國醫藥學院就醫，醫師立馬安排住院，在走往病房的那段路，我像壁虎一樣貼著牆壁緩緩地前進，我全身冒著汗，雖然如此，好強的我不願意接受護理人員的建議坐輪椅。堅持自己走，那段路感覺走了一世紀那麼久。
住院5天，身體慢慢地恢復，雖然能生活自理了，但暈眩、身體不平衡及耳鳴依然存在，並且右耳聽力下降，已無法治癒。這些症狀影響到我的生活品質以及心理。輾轉經人介紹到大林慈濟醫院找耳鼻喉科 李丞永醫師。雖然暈眩、身體不平衡及耳鳴沒辦法治癒，但李醫師的溫暖讓我得到了心靈上的平靜，重燃對生命的熱情。持續住院治療之後的3個月，我開始懷疑自己是否跟姊姊一樣，遺傳父親的小腦萎縮症。雖然我很抗拒，但是我想知道答案，於是到台北榮總接受檢查，很不幸，我確診了，而且當時的身體狀況被告知無法接受幹細胞的實驗。當下眼前一片黑暗，覺得人生已失去目標及意義了，接下來的路該怎麼走下去，徬徨、無助還有更多的憤怒。甚至曾經想過結束自己的生命，讓家人不用費心的照顧我，但是，心裡極度不甘願，不想就這樣向命運低頭。
搬到台中後，太太在烏日當托育人員，白天我獨自在家整理家務，準備晚餐。有好幾次在去買菜的路上跌倒，挫折感油然而生。好強的我依舊選擇不屈服，努力調整自己。太太每天都在搜尋相關資料，在協會網站的的影片裡，看到了邱重閔醫師的介紹，更開心的是邱醫師就在台中執業。便到邱醫師的門診就醫，也同樣的感受到邱醫師真心的關懷與溫暖，並且接受建議，到彰基找劉副院，找到溫暖的劉青山副院長，並加入太極班。 太極班的郭教練教授我們如何維持平衡，走路姿勢的調整，甚至在跌倒時該如何保護自己，真的是受益良多。我把這些都運用到我的生活上。之後在太太的建議下，搬到烏日協助她保母的工作，這樣她就不會在工作時還要擔心我一人在家的狀況，也可以讓我有生活重心與目標。
每天煮三餐，整理環境，陪孩子玩樂。孩子的天真、單純、可愛療癒了我們。因為有身障卡的小確幸，到很多地方都有優惠或者是免費或半價，我跟太太每到假日就到國家森林遊樂區爬山，散步欣賞風景當復健。也因為看電影看舞台劇只要半價，所以有好的劇也願意花錢去欣賞。這些都是以前因為經濟以及時間上的不允許從未去體驗過的。於是我與太太跳脫自己的舒適圈，去嘗試與之前完全不同的生活模式，也找到了生活的樂趣並把復健調整到適合我的方式，沒有壓力跟制式化。復健生活化。融入每天的生活當中。
身體慢慢的在適應頭暈、耳鳴、不平衡，所以在經濟以及身體狀態的許可下，買了一台二手的入門重機。年輕時的我，很愛騎車，一直有騎重機環島的夢想，我很年輕就結婚生小孩，為了家庭放棄了很多的夢想。因為小腦萎縮症，讓我有機會提早完成夢想。一開始我獨自騎車完成環島，之後載太太環島。假日騎重機到處遊玩，騎檔車也是我復健的一種方式，檔車必須手腳並用。我很愛騎車，從年輕到現在是中年大叔了，對騎車的熱情從來沒減少過，在騎車過程中可以看到不同寬度及高度的風景，視野也很廣闊，喜歡騎車帶著相機把美麗的風景留在我的記憶卡裡，之後又買了空拍機，自學攝影、構圖，作影片，留下我在人間的足跡。生活隨時保持新鮮感以及學習新的事物。這段時間也參與了協會的活動，我喜歡把病友拍得美美的，他們歡樂我也很開心。
112年8月自己感覺身體似乎有進步，雖然頭暈、不平衡以及耳鳴，還有偶爾會突然腿軟從未拋棄我，依然存在，但我應該是找到與之和平共處的方式以及每天保持情緒穩定，常常搜尋生活新目標讓我能夠保持病程穩定。於是我帶著身障卡去學校應徵工友的行政助理，簡單說就是打雜的。9月就去學校上班了，雖然領的是基本薪資難以與過去做生意相比，但我已知足，沒有壓力的工作對我是最好的。在學校的工作讓我每天都能復健，割草、照顧花木，每天都走路曬太陽，讓我繼續保持沒有退步。尤其維修設備是我的專業。很開心我的專業有機會施展，每天整理花草樹木，看著自己辛勤照顧的成果，心情愉悅之外還有滿滿的成就感。
在基因檢查的前兩年，我應該就有症狀了，當時每天到下午我就頭暈，暈到很不舒服，必須休息一會兒才能繼續工作，所以從不主動去醫院的我，自己去耳鼻喉科做檢查，檢查沒問題，醫師懷疑是甲狀腺問題，建議我到新陳代謝科檢查，結果檢查也沒問題，建議我到神經內科。工作忙碌的我實在沒時間再跑醫院了，就一直工作到自己倒下。所以發病的時間應該追朔到104年。
在台中居住的前幾年，我沮喪、失望、也曾想放棄過，自己覺得沒用，什麼都做不了，一直處在矛盾中，情緒起伏很大，自己很痛苦，家人也不好過，那段時間過得很艱辛，內心很難受，不知道未來的路該怎麼走下去，後來協助太太照顧小孩的過程中得到療癒，每天與孩子相處情緒得到安撫，當然在過程中情緒低落也有，但頻率不再像以往那麼頻繁，下班後會跟太太在綠園道散步，假日會騎著重機找景點，爬山、走路、拍照，不會刻意安排行程，沒有壓力的輕鬆走。其實在出遊的過程中身體很累，所有的症狀一直伴隨著甚至走到腳痠，爬山爬到全身痠痛，尤其是爬合歡山北峰，我登頂了好幾次，在爬山的過程中，極度難受，呼吸困難，心跳加速，腿軟，但我不願意就此屈服，我一定要戰勝自己的內心與疾病，除此之外，也不願意把生病當藉口，而讓自己墮落隨之提早失能，難受的是自己之外，也怕托累了家人。在學校工作之後，每天看著青春期的孩子，尤其是小屁孩，充滿熱情與熱血，感染了我，讓我似乎也回到青春期了，工作上也得到讚賞及成就感，這是金錢也買不到的滿足感。進協會後，開始幫忙收送物資，探訪關懷病友，更讓自己覺得要知足。
現在的我，24小時不間斷的耳鳴，每天早上起床極度不平衡會差點撞到牆壁，天氣變化大或情緒差時，不僅是嚴重頭暈，走路也都差點跌倒，睡覺時不能平躺，因為暈眩嚴重，半夜腳會抽筋，但是我努力找方法適應，持續日走萬步，曬太陽，保持正能量，這樣每天持續，身體會有記憶，慢慢的就會習慣。
我把自己發病到現在的現況分享出來，是要藉由自己的經歷告訴大家，不要放棄，要找出適合自己的復健方式，不要怕累，不要怕痛，要像運動員一樣，不斷的持續練習，修正，調整並且情緒保持穩定愉悅，對任何事物保有好奇心及新鮮感。盡量參與協會的活動，多點歡樂及正能量的刺激。 更重要的是每天都要感謝一直努力的自己還有感謝身邊陪伴自己的家人以及朋友。
期許自己能成為自帶光芒的人，不是讓人無法直視，而是溫暖身邊的每個人。自己也把能成為不老騎士當做目標，一直騎車騎到老。
楊國宏 2025.03.26重新編輯
