小腦消息 媒體報導

圓夢心舞臺 - 烏雲邊的亮光尤文瀚、吳文義

今天圓夢主角,一位是罕見疾病的青年作家尤文瀚,一位是患有小腦萎縮症的口琴老師吳文義。 

尤文瀚是罕見疾病「逢希伯 .林道症候群(VHL)」的患者,這種疾病是一種體內細胞不正常增生而可能形成腫瘤。文瀚告訴自己不要被疾病困住,因此,他開用旅行去探索世界。從20歲出頭的背包客遊歷東南亞各地,到2015年徒步橫穿沙漠、2016年摩托車環遊中國、2017自行車環遊日本、2019年摩托車環遊蒙古國……等等,旅行成為他認識世界,以至於認識生命的途徑。

吳文義是小腦萎縮病友,今年65歲、第三型患者。在看到日據一公升的眼淚女主角的狀況,決定去台大基因科求診最後確診。這十四年來努力復健,雖然因小腦萎縮平衡失調也跌到了幾次、最嚴重的甚至於手骨折撞的頭破血流。然而這個不可逆的疾病像烏雲般襲來,但是也因為疾病帶給自己新的人生觀,近年來在小腦萎縮症協會義務擔任口琴老師,口琴不僅可以復健,更在一呼一吸間人感受到活著就是一種幸福。

文字與影片來源:大愛圓夢心舞台