服務,讓生命得到應有的愛與尊重
 

 
 

 

緣起:

『99年計畫方案』,除依據98年度方案執行過程中之經驗需求及檢討改進來規劃外,同時透過社工員實際服務輸送過程中經由病友反應所設計,兼具了三大方向-『創新』、『發展』及『延續』。另外,今年的方案軸心目的也從『提升病友的心理上的情緒度』、『培養生理復健的習慣』,進一步提昇到教育病友及其家屬『建立生心理的支持系統』,因唯有如此才能在最快的時間得到立即的支援,而此亦需要時間來連結及培養。

然而罕見疾病服務的對象『流動率大』亦是在規劃方案時考量重要因素之一,因為協會所服務的病友會因在每一時期的需求及在北中南區域性的差異而有所不同,故藉由服務的經驗及傳承,設計出創新方案或是改良式的方案,讓服務得以延續以及更為適切。

「關懷服務計劃」:

協會創立至今即邁入第九年,「關懷服務計劃」這項基礎的核心工作,已遍及協會內的511名會員,不論是會員或家屬,都是關懷服務的主要對象。過去幾年,我們透過社工員、關懷志工實地的訪視及電訪,更深入瞭解會員的問題與需求,針對會員生活問題及需求進行必要適當的支持與服務。

針對病友之需求方案化其中便是「到宅復健服務」,本會自服務過程中發現許多病友仍有強烈的資源需求,但無奈欠缺管道或方式,在自力救濟中更缺乏自我救助的知能;所以為讓服務深入資源缺乏的病友家庭,使其能夠享有同等的資源服務,協會則開始繼續舉辦「到宅復健服務」。

另外,參與98年度『到宅復健服務』之病友、家屬對於此項服務深感滿意,也認為到到宅復健服務比起醫院人員更能提供符合、貼切病人需求之復健運動。因此,明年度本會將延續98年度服務方案,繼續將服務工作深入病友家中,期待給予無法外出病友學習居家復健運動之機會,並提供家屬陪伴共同復健的方式,以降低退化性疾病所帶來的危機。一般會員服務部分就往年執行經驗而視,「聯誼會」是提供病友相聚、互動、經驗分享的主要平台,且就98年聯誼會滿意度而視,全數皆表示滿意,且願意繼續參加相關活動,更有90%會員透過此活動認識新夥伴;因此透過以上數據,可以清楚看到聯誼會活動不僅發揮其效益,更獲得會員肯定,也符合協會第二條增進病友間相互支持與鼓勵之宗旨。

「家庭照護技巧計劃」:

本會由一群病友與病友家屬於民國90年共同發起創立,創會之主要宗旨在於促進社會大眾對小腦萎縮症之認識、促進小腦萎縮症患者相關權益以及支持小腦萎縮症病友家庭。截至民國98年10月止,台灣全國會員共計511人(病友360人、家屬151人),牽涉344個家庭,若以本會病友人數與家庭數比例來看,已可知小腦萎縮症病友家庭中常見一家多殘的情形,家庭照顧者的經濟與精神壓力沉重。基於支持病友家庭與家庭照顧者,本會於98年度以團體工作方式將照顧者納入服務,辦理居家長期照顧以提供病友與照顧者所需支持與資源,因此「家庭照護技巧計劃」也應運而生。

『資源服務計劃』:

依據協會成立宗旨第一條:協助病患接受適當之醫療養護,並爭取合理之權益和第三條:此類疾病患者之其他相關權益之目的,則透過「資源手冊」提供簡易社福及醫療資訊之服務,以增進會員使用資源連結的能力,並提昇會員對於資源的瞭解與認識。

「復健娛樂化計畫」:

醫院復健的項目雖多元化卻較為枯燥乏味,且屬個人復健,無法藉由團體的方式提升病友願意復健的動機。本會有感於病友復健之重要性,利用音樂及復健合而為一,以復健娛樂化之方向達到物理與心理治療的目標,樂團的意像應運而生。 『原野非洲鼓』於92年12月19日正式成立,透過非洲鼓狂野奔放的教學方式,讓病友釋放心靈壓力,並達到「復健娛樂化」的雙重效果。 非洲鼓發展至今,進入第七個年頭,現由11位病友及2位家屬所組成,邀請非洲鼓指導老師凌國周老師教授,團員不僅定期每週團練,更參與許多對外之公開展演。 透共經驗的累積及傳承中區遂於98年7月3日開始於中區成立『搖擺企鵝太鼓樂團』,首次開課參與體驗之病友多達20多名。今年也將再次辦理此項課程,讓中區病友也能透過不斷的練習,將來也能對外公開的展演,表現病友的力與美的表現。