幫助小腦

愛心義賣網

  小腦萎縮症病友協會【愛心義賣網】的成立,目的在提供小腦萎縮症病友一個自力生活的『虛擬職場平台』,由病友進行手工品製作(商品),再由協會先向病友購入後在義賣網上進行銷售,以藉此讓病友得以獲得自給自足的收入,同時病友在製作商品的同時,也能獲得肢體復健的成效.

  目前協會共有554位會員,其中病友更將近400位,且大部份為中度及重度的病友,也因發病後肢體會逐漸退化,要在市場上就業是困難的,即便找到工作也會因為疾病退化,漸漸不能負荷工作需求而被迫離職.因此,【愛心義賣網】的構置有其必要性及迫切性.

  如今,【愛心義賣網】已正式成立,更需要您的支持,以行動來相挺小腦萎縮症的病友們,而【愛心義賣網】所有盈餘將作為本會推動及落實『人性化安養計劃』基金。


【理事長的話】

願您

把心動化為行動!

將心靈的空隙,

填上滿滿的喜樂!

朋友們!感謝有您!

 

【秘書長的話】

在人的生命旅程裡,

有超過1/3的時間會用在工作,

工作,代表的不只是一份薪水的賺取,

更是自己對自我能力的一種價值肯定.

 

小腦萎縮症病友,因肢體機能的不斷退化,

苦痛纒身心、生活難自理,

當再因疾病而無法就業,失去自我肯定的存在價值時,

將導致其心理的自我否定,終至鬱悶而終.

 

社會的善款捐助,協會得以推動各項病友照護計劃;

你我的志工參與,協會得以落實人性化的會務運作,

而『愛心義賣網』的正式成立,

正是為病友創造一個就業平台,肯定其自我存在的價值.

現在,請一起加入我們、支持病友,謝謝!

 

「小腦萎縮症病友之家」的成立,是協會的一個重大里程碑,也是協會對病友承諾的兌現~~

  14年前,當協會成立時我們許下了一個目標~儘快成立專屬小腦萎縮症病友的『人性化安養中心』,而這個目標在台中市政府的全力支持下,今年(102年)6月在臺中市德水園身心障礙教養院成立了第一個「運動神經元疾病及小腦萎縮症病友之家」,同年7月協會病友也正式入住。

  「小腦萎縮症病友之家」強調的是"人性化照護",此可從協會在軟硬體上的規劃及設計看出。

  一.在硬體上:舉凡室內牆壁設計及個人寢具都是以溫暖舒適為取向,並提供個人螢幕及耳機,可讓病友使用網路上網或看電視休閒娛樂也不干擾,同時保障個人隱私,每床皆有獨立的圍簾可使用.而床具也是以電動床置設,以提供病友便利的生活品質。

  二.在軟體上:在課程方面也針對小腦萎縮症者特別提供語言復健、心理諮商等。最重要的針對中低收入或經濟困難的住民,協會也制定了補助辦法,更由協會提供安置時的生活耗材費用等,讓病友幾乎可以在完全無經費負擔下入進,而家屬也可以大幅降低經濟壓力。

 
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