小腦消息 媒體報導

他不怕忌諱 大雨中為妻主持告別

「我的老婆,我心愛的老婆,已經到天上去了,我要代表她在這兒感謝她的父母,以及所有照顧、包容、寬恕她的人。」去年7月,一場大雨中,高雄的高博湧親自主持妻子張世芬的告別式,他說:「我相信她在天上聽到了,也知道我有多麼愛她。」

當高博湧決定要親自主持妻子告別式時,先是禮儀師告誡「不合禮俗」,後來朋友又紛紛勸他不要,「他們認為我會是告別式上最難過的人,不可能做得到。」但他很堅持,因為他自從知道太太罹患小腦萎縮症後,他已經預備了30年,他想替多年無法言語的妻子說出內心感受,也想用此方式表達對妻子的愛。

高博湧和妻子張世芬17歲就相戀,「我們都是澎湖人,也是高中班對,她是我們全校最漂亮的那個。」婚後,二人移居高雄工作,但張世芬在生下第一個孩子之後,就出現走路偏來偏去的狀況。「當年醫界對小腦萎縮症的了解不多,太太是在幾年後才確診。」

和許多罹患疾病的人一樣,剛開始,高博湧夫妻只要聽聞哪兒有機會就去試。「不管是針灸、整脊、能量療法、氣功、按摩、中西醫,或是求神問佛、改運、巫術,甚至我岳父去世後,還挖墳改風水,能試的都試過。」高博湧為了幫妻子重拾健康,幾乎耗盡開餐廳賺來的錢,前前後後不下2千萬元,「我的妻子是個鬥士,看她那麼努力想要好起來,我再累都願意做。」

為了不讓妻子困在病床上,高博湧總像戀愛時那般帶她去旅行。剛開始是攙扶,後來是坐輪椅,高博湧不只一次帶妻子出國,遇到輪椅無法行進的地方,他就抱她、揹她前進。

妻子病程後期,必須靠比手指溝通,也因為吞嚥困難,常常被食物嗆到。高博湧送妻子到醫院急救不下20次,卻又總逗她,「你是我們全校最漂亮的女生對不對,是的話比1,不是比2。」已經無法言語的張世芬會瞪大眼睛看著他,像在說「夠了喔」。

經歷長照30年,張世芬還是走了。另一方面,他們的大兒子高名岳也因被遺傳而發病,「我很感恩我的『女兒』(他喊媳婦為女兒)阿娟,如果不是她願意嫁給名岳,接下來,我可能要繼續照顧兒子。」

現在的他,除了隨時當阿娟的後援,也利用空下來的時間製作酵素洗潔劑,帶到許多活動上義賣。

「因為小腦萎縮症是一種罕見疾病,了解的人並不多,我很希望社會對類似的罕見病友多點關心。」他見過太多人因為對罕病不了解而對病友貼標籤,他認為病友要的不是同情而是同理,「希望大家不只是看到電影後流了《一公升的眼淚》,在現實生活中,還要能給予一公升的接納。」(撰文:謝祝芬 攝影:許鴻財、吳致碩、蔣煥民)

資料來源:壹週刊