小腦消息 媒體報導

把握能動的時間 力抗小腦萎縮症

在椅子上做起健康操,活力十足,吳文義是小腦萎縮症的病友,十年前發病,為了延緩惡化,每天運動,還到病友協會帶領病友吹口琴

對於剛通過的病人自主權利法吳文義表示:「最後的階段,他才能決定的話,可能會太慢,像我岳母的話,已經沒有辦法自己決定了,就要家屬來決定了,如果說像我們的話,到現在我還可以決定的話,我就先簽了。」

講的神采發揚,談的是自己最後一哩路的選擇,病主法上路,讓許多罕見疾病的患者,能夠保有身體最後的自主權。

口琴班學員鄭春寶說:「躺在病床要斷氣不斷氣,這樣很辛苦」宋曉暉也覺得:「我們可以決定我們自己的路程」

台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一步完整保障病人自主權利的專法《病人自主權利法》,將於今年1月6日正式上路。建立此專法的目的是尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧。

四大重點

1.預立醫療決定

2.病人的自主決定權

3.可隨時變更或撤回

4.預立醫療決定程序

 

新聞來源:大愛電視