小腦消息 媒體報導

聽音樂賞煙火 「企鵝家族」邀您做公益

(健康醫療網/記者曾正豪報導)

台灣大哥大每年皆會在日月潭舉辦花火音樂會,今年已邁入第11年。社團法人中華小腦萎縮症病友協會很榮幸受邀擔任今年的音樂會公益夥伴,希望透過此活動讓民眾認識「小腦萎縮症」以及瞭解他們的困境。該協會邀請您10月20日週六晚上七點,於南投日月潭中興停車場,感受結合愛、音樂與煙火的美好。

 

罕病小腦萎縮症 企鵝家族需關懷

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

 

台哥大用戶直播5180102 救救企鵝家族

小腦萎縮症協會自民國90年創會以來,一直在扶持弱勢家庭,目前服務全國458戶家庭,其中近1/3的家庭都因此症造成經濟上的困頓,長期的照顧壓力更需要長期介入服務。該協會目前自民國98年開始實施「急難救助計畫」,並訂定「弱勢家庭生活救助金管理辦法」;另外,也在今年新增手機捐款的方式,只要拿起手機直撥電話號碼5180102(限台灣大哥大用戶),免收通話費,免出門,即可用手機捐款幫助小腦萎縮症協會。

 

小腦萎縮後續照顧多 生活救助可申請

小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年至二十年以上,由於疾病仍無法治療,只能持續照顧陪伴,後續更有主要照顧者年邁,之後的托育、經濟、法律等問題將隨著時間一一浮出。為使補助範圍擴及照護面向,降低家庭照護的經濟壓力,小腦萎縮症協會於民國102年通過「弱勢家庭照護補助辦法規範」。從開始實施以來,一年有38件生活救助申請案,到現今一年有478件,顯示弱勢家庭對經濟上的需求每年遽增,需要社會大眾的幫助。

 

新聞來源:Yahoo奇摩  

 

網路媒體報導:共10則

1.中華日報
2.青年日報 
3.UDN聯合新聞網  
4.Yahoo奇摩-中時電子報
5.中時電子報
6.中時電子報
7.今日新聞-中央社
8.UDN讀書人 
9.UDN聯合新聞網
10.101傳媒 

 

電子媒體 共3則

1.東森新聞51

2.凱擘大台北數位新聞

3.人間衛視