小腦消息 媒體報導

【我們這一家】母妹患怪病輟學少女獨扛一家生計:「我只怕自己也倒下」

一家四口的日子,平穩地像沒有任何波紋的水平面,但一場罕病的襲來,激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世;母親罹患罕病,連工作能力都喪失,兩個女兒都選擇輟學打工,想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病,唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起,被問起未來,她坦言「只怕自己倒下」...

 

 

罕病家庭的真實悲歌 陷入照護困境卻無人可幫

「媽媽突然出現站也站不穩的情形,原本只是以為是工作太累了,直到我小二、小三那年,媽媽出了車禍,檢查後才發現是得了罕見疾病...」回憶起當初媽媽發病的情形,小晴(化名)仍是歷歷在目,但當時的她年僅10歲,懵懵懂懂只知道母親生病了,卻不知道這個罕見疾病 — 小腦萎縮症 ,病情發展進程是沒有終止的一天。

小腦萎縮症,是罕見疾病的一種,多數為遺傳型,遺傳機率高達50%以上,另一種即為沒有基因變異的「散發型」,兩者發病初期多會出現走路搖晃、說話不清楚、手眼不協調等情形,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧,僅能仰賴運動或是復健來延緩病期進展。

這個罕病像是致命稻草,壓垮原本的家庭,長期在外工作的父親漸漸不回家了,最後外遇、與母親簽字離婚。和妹妹只差兩歲的小晴,年僅16歲的她頓時被迫成為家裡最堅強的支柱,不僅要照護日漸退化的母親,還要教誨仍在叛逆期的妹妹。

照護壓力讓內心像走鋼索 她哽咽大哭:「我倒下她們該怎麼辦」

小晴回憶起當初高中到大一的生活,多是在火鍋店來回送餐、在咖啡廳服務的穿梭忙碌身影,直到母親陸續出現在家跌倒、無法自行上廁所的情形時,小晴內心暗忖知道自己不能再升學了,於是告別原本正要開始的大學生活,開始找起正職工作,以擁有足夠經濟能力支付照護母親的護理之家費用。

但想不到,更為讓她絕望的情形發生了— 妹妹開始出現走路不穩的病兆,顯然是小腦萎縮症也同樣找上妹妹了。這讓小晴哽咽直言:「無法想像,倘若自己也倒下了,還有誰能支持媽媽和妹妹?」

被迫要堅強的小晴,也因此把內心遭遇到的困難與問題都習慣吞忍下來,卻不知不覺讓自己情緒狀態逼到最邊緣,但此時卻有一個機構猶如雪中送炭般的出現— 同樣理解病友家庭困境的「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」(以下略稱小腦萎縮症病友協會)開始協助小晴提供生活救助金,過年過節還會見到社工員送營養補給品的身影,更窩心的是,協助的社工員就像是大姊姊般,時常電訪陪伴小晴,協助她度過內心過不了的坎。

小晴坦言,自己常常無力到「沒有時間思考自己的人生」,現在近乎陷入「無法選擇」的泥淖裡,遭遇到職場上的困難,第一時間能諮詢的對象,反而是經常提供關懷的社工員;但也因為無私協助與關懷,讓小晴更能勇敢面對現在的照護困境。

 

不讓「照護者」被推向借貸深淵... 這個機構要幫的不只是病友

「就有一戶中低收入戶家庭,每個月帳戶餘額近乎是0元,但為了照護家中母親、弟弟與妹妹三位病友的開銷,逼得哥哥只能走向借貸...卻是利滾利,已經到了債築高台的程度...」語重心長說起這幾年來接觸到的個案家庭,小腦萎縮症病友協會社工組長劉宣汶,語氣不由自主地沉重起來,對於小腦萎縮症病友家庭來說,最為無法挽回的局面,莫過於連「照護者」也被拖垮了。

一旦小腦萎縮症發病之後,發病進程從能走能行、一路退化到只能仰賴助行器與輪椅,甚至是只剩下臥床一途度過下半生。照護者得背負上的,可能不只是每月1萬8~2萬3的醫護耗材與看護費用,而是「全家人可能接連發病」(編按:遺傳型小腦萎縮症家庭)、得一肩扛起的精神壓力重擔,社工組長劉宣汶坦言,走入借貸的病友家庭屢見不鮮,平均全台每一地區,就有3~4戶走入滾雪球般的借貸深淵。

根據中華小腦萎縮症病友協會106年內部調查指出,高達63%的病友多是在家自行照護,僅有12%左右的病友能被送到照護機構接受完整照護,這也顯示「照護者」重擔已不言而喻。為了避免讓整個家庭垮掉,小腦萎縮症病友協會透過生活、急難救助金,實際「拉」他們一把。這幾年還透過導入「疾病照護課程」,教會這些照顧者與看護外傭如何照顧病友和自己,以及讓其他病友家屬擔任像是顧問般的身分,運用「團體到宅關懷服務」經驗分享照護經驗,不讓照護者掉入「心力交瘁」的憂鬱黑洞裡。

罹患小腦萎縮症的病友們,只能透過作復健與運動來延緩發病的進程,卻無法終止這項疾病,常常看到病友們仍會出現喪氣、甚至是逝世的情形,不免會讓長期投入協助的社工們感到無力。但被問到什麼時候最有成就感時,社工組長劉宣汶欣喜地分享著:「我們常常會親筆寫生日卡片寄給病友家庭,起初可能都沒有什麼回應,但寫著寫著,開始有人關注到我們寫的內容,給我們回饋,我們就越來越用心寫這些卡片,因為這對第一線工作人員是莫大的鼓勵...」

新聞來源:今週刊