小腦消息 媒體報導

「72」日園遊會 讓民眾更支持罕見疾病患者

記者謝璿/臺北報導

 夏日炎炎,也阻擋不了小腦萎縮症病友熱情的心,他們因為發病後走路搖擺狀似企鵝,因此病友們也戲稱自己是「企鵝家族」,今年特別舉辦首屆疾病宣導園遊會,活動內容設計以舞台表演、闖關活動、DIY手作與有獎徵答為主軸,讓民眾快速簡易認識「小腦萎縮症」。協會希望能將7月2日以諧音訂為「企鵝日」,邀請更多民眾一起看見這種遺傳性罕見疾病的存在,支持更多企鵝家族的朋友們勇敢抗病不放棄,陪他們在走向未來的路不孤單。

 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,因此病友中常見一家多殘的窘境。協會理事長林秀成本身也是病友家屬,照顧妻子逾30年病逝,後來連兒子也開始發病。而企鵝家族病友特徵是運動神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡而兩腿微張,走路狀似企鵝,所以協會自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住,故協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」,以強化「72」與「企鵝」的連結,並期待此數字能成為國際通用的代號。

 協會創會理事長朱穗萍也到場分享創會艱辛,及年輕時一人「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。朱穗萍身為家中長女,為讓臨終父親安心離開,承諾會負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病,讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。母親中年發病,六個弟妹也無一倖免,朱大姊成了唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責,讓她在數十年中,不斷的在艱辛中輪迴,看著一個個在壯年期倒下的弟弟妹妹,照顧重擔不斷重複的出現,長期身陷無助中,悲慘的日子彷彿看不到盡頭。

 直到朱大姊聽聞疾病可以透過產前篩檢終止悲劇的延伸,讓她開始轉念,並開始探究疾病相關的人、事、物。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助,認識同樣疾病的病友及家屬,互相扶持取暖,推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織企鵝家族聯誼會,並擔任起創會的理事長。自民國90年成立至今已有18年,服務全臺灣近600戶的家庭。至今弟妹有五人已相繼離世,協會仍持續關注疾病治療及人性安養照顧等目標,感謝社會各界不間斷的支持與鼓勵,希望讓更多人一起關注企鵝家族的需求。

 街頭藝人病友韓秀雲則與夥伴陳瀛洲一起為企鵝72日活動獻唱歌曲。18歲發病的韓秀雲從小就愛唱歌,她沒被小腦萎縮症給擊倒,在朋友的鼓勵下考上街頭藝人執照後開始在臺北各大商圈街頭演出,一方面能滿足自己愛唱歌的心,又能進行口語的復健。她笑著說,可以做自己喜歡的事,又能抒發心情很滿足。而且因為長期有社交及歌唱當復健,現在身體狀況還保持地相當好,甚至夥伴都說愈來愈進步。韓秀雲希望透過自己的歌聲,不只讓社會看見病友的存在與努力,也希望能傳達更多正面能量,不要隨意評論他人,只要用心傾聽。

新聞來源:圖文轉載自青年日報

其他網路媒體報導:共12則

1.風傳媒

2.台灣醒報

3.UDN聯合新聞網

4.Yahoo奇摩
  a.國立教育電台
  b.
台灣醒報
  c.青年日報
  d.風傳媒
  e.健康醫療網

5.101傳媒

6.苦勞網

7.健康醫療網

8.指傳媒