小腦消息 媒體報導

年輕扛家婦罹小腦萎縮症 盼能拖到2子成年

39歲阿婷(胡貽婷)1月確診罹患小腦萎縮症,記者到訪時,望著讀高一、國一的子女,茫然掉淚說:「醫生跟我說這病沒有藥可以醫,只能靠我的意志力,能拖多久是多久,突然這樣子,真的蠻錯愕的,現在只好希望能拖到這兩個孩子長大獨立。」

報導•攝影╱楊光翔

阿婷丈夫前年因案入獄後,家計便依靠阿婷做清潔工及低收補助,負擔母子3人租屋及生活開銷,但阿婷去年7月因行動不穩、發生車禍需休養,當時獲蘋果日報基金會急難金暫度難關,但阿婷說:「後來肢體不協調愈來愈嚴重,眼睛看東西也出現疊影,醫生便幫我安排一連串的檢查,沒想到卻是這種結果。」 

高一子棄棒球夢 轉汽修科助家計

阿婷接著說,兒女體育能力都很好,讀高一的兒子是棒球體育生,讀國一的女兒是籃球校隊,「但醫生跟我說小腦萎縮有很大機率會遺傳,等他們滿20歲就需做檢查,聽完真的蠻心酸的,只有我受苦還不夠嗎?」聽到媽媽說話,阿婷讀高一的兒子小銘也默默流下眼淚,連忙用手拭去,不敢讓媽媽看見。

阿婷又說,兒子在自己確診後,已提出先放棄打棒球,「實在是無能為力繼續幫他走這條路,練球的用具、服裝等等都要自費,打算轉汽修科幫家裡。」小銘說:「從國小就開始喜歡棒球了,但媽媽突然變成這樣,爸爸也不在,繼續打下去對家裡也沒多大的幫助,才想說轉系學一技之長,也可以顧到媽媽跟妹妹。」

看到媽媽跟哥哥氣氛凝重,阿婷讀國一的女兒小宜幫媽媽擦淚時,把衛生紙摺成布條狀,遮起眼睛玩起躲貓貓,讓阿婷破涕而笑,化解沉悶。阿婷說:「女兒有外人在時,雖會害羞不敢說話,但其實是家裡的開心果,這陣子多虧她,心情才沒有一直低落。現在最怕的就是病程進展到需臥床、靠人照顧,醫生只說時間因人而異,不能保證還有多少時間,只能靠意志多動去延緩,真的很害怕,不知道能不能撐到他們畢業。」 

 

社工讚「盡責媽媽」 友人送餐盡心力

訪問到晚餐時分,阿婷友人郭氏夫妻幫忙送餐過來,他們說:「跟阿婷家認識快20年了,阿婷是養女沒什麼親人,先生不在後自己養孩子已辛苦,壓力大到得憂鬱症,現在又有這個病,前兩個月試著騎車出門買飯時,還撞到附近宮廟的香爐,真的很危險,有空時便會幫忙送餐,盡點心力。」

當地服務阿婷家的社工說:「關懷阿婷家已1年半,阿婷很盡力維持子女的教育,雖有憂鬱症但病識感很好,均會按時服藥,症狀加重時也會立即就醫,就怕自己影響到孩子,但現在卻因罹小腦萎縮症,無奈造成家裡變化已很自責,已幫忙申請提高補助至每月6800元,但仍不足家中開銷。」

中華小腦萎縮症病友協會社工說:「醫學雖持續進步,但現對小腦萎縮症也僅還在研發、試驗具延緩效果的治療藥物,仍無法根治,對病友只能先關懷,並協助心理建設,其他仍須社會資源連結協助。」阿婷家現僅領有低收、家扶補助款共24109元,扣除房租6千元,不敷3口生活及就醫交通費,基金會訪視後已再從「讀者不指定捐款」撥急難金暫紓困。

新聞及圖片來源:蘋果日報