小腦消息 媒體報導

三家廟宇聯合慈善助弱勢小腦萎縮症病友

小腦萎縮症是目前尚無有效藥物可治療的病症,僅能依靠持續復健來延緩退化。有感弱勢小腦萎縮症病友的痛苦,由台北市松山慈祐宮董事長陳玉峰主導,帶領台北市中崙福成宮及台北市木柵忠順廟,共同捐贈計10床「物理電位治療儀」給病友,希望藉由物理電位治療儀之運用,改善病友身體狀況。

小腦萎縮症患者初期即因缺乏平衡感、走路不穩、手眼不協調、吞嚥困難、說話不清楚而無法就業,使得家庭經濟陷入困頓。進而構音困難、眼球震顫、不良於行需乘坐輪椅,終至臥床、氣切、插鼻胃管等,必須由家人24小時照顧,且大多屬顯性遺傳,一家多殘、代代相傳,衍生悲劇不斷,造成社會成本遽增。

中華小腦萎縮症病友協會指出,小腦萎縮症患者在發病過程中意識清楚,肢體及身體機能逐漸退化,心中之無奈與痛苦,是一般人無法體會,病程長達15~25年,極需社會大眾的關懷與協助。

三家廟宇於106年8月15日至10月12日配送到病友家,地區遍佈宜蘭市、台北市、新北市、台中縣市、嘉義縣及高雄市,希望能透過物理電位治療儀的功能,幫助臥床的病友促進血液循環、減少褥瘡、改善睡眠品質等,減輕疾病所造成的不適。

病友協會理事長高宜鳳表示:「非常感謝慈祐宮捐贈6床、福成宮捐贈2床、忠順廟捐贈2床,以人飢己飢、人溺己溺的精神扶持弱勢病友,共同捐贈物理電位治療儀,幫助長期臥床的病友,緩解疾病的不適感」。

台北市松山慈祐宮除捐贈物理電位治療儀以外,在農曆七月中元節時,捐贈普渡物資給小腦萎縮症病友協會,並以環保袋分裝成一百袋,對弱勢的用心與尊重。協會也在收到普渡物資後,以最快的速度分送到北區經濟弱勢病友家庭。希望社會大眾共同關心小腦萎縮患者,一起來幫助他們。

協會指出,小腦萎縮症是罕見疾病的最大宗,大多在中年發病,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進式退化時,走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

發病初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期則長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需家人24小時照顧。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似。

新聞來源:中時電子報 

 

網路媒體:共8則

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