小腦消息 媒體報導

百萬步的愛 鼓勵身障者走出家門

記者謝璿/綜合報導

 由中華小腦萎縮症病友所舉辦的「百萬步的愛健走活動」邁入第3年,希望透過病友及家屬走出來,讓更多民眾了解及體驗小腦萎縮症及其它類身心障礙者,在日常生活中所會遇到的困難。也盼藉由「健走活動」,鼓勵身心障礙者走出家門,增加其社會參與,並帶給社會一份正能量,藉此也教育民眾正視權益及體會身心障礙者的不便。

 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達5成,出生時無症狀,多半於青壯年發病,造成家庭經濟及安養重大壓力,隨著身體基因出現神經漸進性退化時就會發病,發病初期病患走路搖搖晃晃,狀似企鵝,因此病友們又稱為企鵝家族。協會成立16年,目前約有400多位病友會員。

 今年「百萬步的愛」活動,特別邀請手機貼圖「好想兔」的作者協助幫忙,第1次參與公益活動,大力支持協助製作許多周邊小禮品,除希望給予當天參與的民眾無限的歡樂外,更以支持公益的心態,呼籲更多人加入公益活動的行列。企鵝家族也希望持續邀請民眾關注,陪這群搖搖晃晃、卻仍堅毅牽著彼此的病友及家屬,一起勇敢面對未來的每一步。

新聞來源:青年日報 

 

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