小腦消息 媒體報導

南雅扶輪社與小腦萎縮症病友同樂

南雅扶輪社於昨(二十三)日與財團法人中華小腦萎縮症病友協會病友,在北區辦公室附近的西門商圈電影院看電影,並就近於同棟樓上餐廳用餐,期望以近距離認識小腦萎縮症病友,將例行性例會與公益活動相結合,讓南雅扶輪社社友與病友一起同樂,除鼓勵病友多走出家門,也讓社友更加認識此罕見疾病。

台北市南雅扶輪社長李明瑜表示:扶輪社長期關心肝病防治有關的議題,本年度在創社社長吳雲龍與全體社友的同心協力下,朝向更多元的弱勢議題發展,今年七月份和喜憨兒合作,捐贈餐盒給弱勢家庭;本月份和小腦萎縮症病友協會合作,邀請病友欣賞電影。南雅扶輪社早在二年前就有幫助過小腦萎縮症病友協會,當時是在社友的極力推薦下到協會拜訪並捐贈新台幣七萬元整作為協會服務病友的經費使用,本次活動除了午間餐會、電影欣賞及互動活動外,再次捐贈新台幣玖萬元整。

南雅扶輪社社長李明瑜表示:「透過本次交流活動的安排,希望能讓前來的病友玩的開心,我們做到的有限,希望以細水長流的方式,持續關心需要幫助的弱勢團體。」期望以近距離認識小腦萎縮症病友,將例行性例會與公益活動相結合,讓南雅扶輪社社友與病友一起同樂,除鼓勵病友多走出家門,也可讓社友更加認識此罕見疾病。

財團法人中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳說:小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達五十%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳指出:另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人二十四小時照顧,由於病友發病後除了家中及醫院二處跑外,也顯少有娛樂的機會。

圖片與新聞來源:台灣新生報

 

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台灣新生報

 

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