小腦消息 媒體報導

悠遊卡機進駐企鵝家族 捐款用「嗶」麻也通!

〔記者陳炳宏/台北報導〕中華小腦萎縮症病友協會,5月起獲得台北悠遊卡公司贊助一台悠遊卡機,經過測試後今天宣布開始正式啟用,民眾到台北協會辦公室捐款,除了以往用現金、郵政劃撥、信用卡外,現在更多了使用悠遊卡捐款的途徑,這也是第一個申請到悠遊卡機設於身障辦公室案例。

理事長高宜鳳表示,悠遊卡小額捐款設定嗶一次捐72元,這也是取自「企鵝家族」的「72」諧音,希望大家一起來「嗶嗶幫72(企鵝)」。

為何稱作企鵝家族?高宜鳳解釋說,這是因為罹患小腦萎縮症患者,早期逐漸失去平衡感,走路也搖搖晃晃,所以被稱作是企鵝(72)家族,此外講話也不清楚、手眼也不協調,寫字也會歪歪扭扭,吞口水也容易嗆到;中期更需要靠拐杖、助行器、或是輪椅,後期則更是臥病在床無法言語、溝通,24小時都需要旁人照料,包括換尿布、餵食,而且是漸進式不可逆疾病。

高宜鳳說,雖然小腦萎縮症有先天基因型或是後天散發型,目前已知光基因就多達44型,但至今仍無藥可醫,尤其小腦萎縮症病程從五年乃至長達二十年以上,對一個家庭來講,是一個很大的負擔,尤其小腦萎縮症是一個顯性的遺傳疾病,曾有病患一家七口六人發病,甚至二代三代都有人發病需要家人照料,而越年輕發病,其實進程越快,造成家人經濟、心理極大壓力。

高宜鳳說,目前協會以服務病友為宗旨,也結合醫療研究,明年計畫在台灣舉辦2018年小腦醫療研討會,預計邀請150位國際研究小腦的專家來台,喚起全球重視小腦萎縮症的治療。

高宜鳳表示,由於已插管或臥床的病友無法自主進食,每日所需投入的照護人力及費用不低,針對此類型病友需求,將籌募新台幣115萬元,做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』(衛部救字第1061361331號)經費使用,另外也要籌募輔具、病床等補助,以及生活急難、及心理輔導的相關補助。

至於悠遊卡捐款計畫,高宜鳳表示,目前雖然只有一台,但未來將擴展到募集發票據點,或與便利商店合作,甚至校園宣導時也將刷卡機搬過去,這樣效果會比傳統募發票更能提升捐款效果。

高宜鳳說,目前協會有461戶病友會員,服務549個會員,而小腦萎縮症病友稻作後都會臥床,與漸凍人、植物人最大異是,病友大腦是清楚的,只是無法表達。

新聞來源:自由時報
 
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