小腦消息 媒體報導

得不治之症被拋棄 人妻後悔做這件事

31歲的可欣生在小腦萎縮症家庭,儘管得了這般不治之症,她卻不走悲情路數,確診發病後只關在房間哭了三天,就決定走出房門好好生活。曾因罹病被前夫拋棄,她卻沒因此卻步,持續在愛情路上前進。

我外婆和媽媽都得了小腦萎縮症,二十三歲那年,我也被醫生宣判發病。以前有想過自己也會得,但被宣判的當下,還是會覺得怎麼會是我。那天我從醫院一路哭回宜蘭,關在房裡邊哭邊看《一公升的眼淚》。但看完發現,比起女主角,我惡化速度算慢,那時幾個月才會抖動一次,還可以騎機車,我想與其這麼悲情,不如去想剩下的人生要怎麼過。

媽媽在我小五時就發病,我是家裡的大姊,那之後就得擔起煮飯、照顧的責任,可能因為要給弟妹當榜樣,我一直比較好強。記得小學有次媽媽送傘來給我,那時她已經要靠助行器走路,同學一看就笑我媽是掰咖,我聽完只回:「你把你媽的腿打斷,你媽也可以是掰咖啊!」當場沒人敢再笑。

我外婆和媽媽雖然發病,但除了坐輪椅,都還能自理生活,可能看到她們,我一直不特別怕這個病,覺得最糟應該就是這樣。

我有過一段失敗的婚姻,交往時就跟前夫說我已經確診。婚前他說不管我變怎樣都會照顧我一輩子,結果生完女兒症狀開始惡化,走路變不穩口齒又不清,他就變了。見面只會問我離婚協議書什麼時候要簽。

那陣子我很怨他,覺得自己婚前就說清楚了,為什麼最後還是不要我。直到後來打工的老闆告訴我:「妳不是當初那個你,他也不會是當初那個他。」我才想通,我不同了,又怎麼能期待他從一而終,想想也就沒什麼好恨的。

當初結婚時,本來不想生小孩,但前夫是獨子,爸爸要我怎樣都要幫對方生個孩子,我自己也想賭一把,現在想想滿後悔的。我們家的類型沒辦法提前篩檢出來,只能看有沒有發病,女兒現在五歲,我想我得擔心她一輩子。

我現在再婚了,老公是小腦萎縮症協會志工,他不在意我行動不便,也能接受我不想再冒風險生小孩。我當然還是會懷念想做什麼就自己來的日子,但也就是想而已。發病前我的人生已經夠精彩,我至少談過戀愛、結過婚、生過小孩,如果有一天就這樣死掉,也沒什麼遺憾。唯一放不下的還是女兒吧,希望她能幸運不要發病,健健康康過完一生。(撰文:陳昭妤 攝影:張文玠)

新聞來源:蘋果即時