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企鵝男孩 新書義賣

一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪,
被醫生診斷為是小腦萎縮症之後,生命掀起了無法平復的波濤。
「為什麼是我?」的疑問,在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答,
育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年,拒絕外在一切的援手。
直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量,以及重拾小腦萎縮症病友協會的協助,
讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮,並將溫熱傳遞出去。
現在,每天睜眼的視線所及,都是上天的恩賜,

只要不停下前進的腳步,人生的旅途上就沒有終點

 

小腦萎縮症對一般人是很遙遠的疾病,也許你曾在《一公升的眼淚》等戲劇看過相關的症狀,關上電視後,卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦。但對患者而言,猶如生命的路途上被片巨大烏雲遮蔽住陽光,以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲,只能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他患者一樣歷經疑惑、憤怒、憂鬱、喪志,心靈也漸漸伴隨肉體的病痛一同枯萎。但他卻在自我封閉八年之後勇敢走出,更選擇擔任志工幫助更多的人。期許他的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友,或正處於生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗,心中若有光芒,就能幫助你一步步的緩步前行。

主持人/演員 Janet謝怡芬
演員/名模/暢銷作家 林可彤
紀錄片導演 紀岳君
中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳
財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵

──勇敢前行推薦

 

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